一位90後艾滋病感染者的自述
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我叫小林(化名),今年22歲,是一名大三年級的在校生。今年5月,在保定市疾控中心查出感染了艾滋病病毒。原本對我來說異常遙遠、陌生的“艾滋病”,居然就像“中彩票”一樣落在了我身上。這就像一道晴天霹靂,幾乎在一瞬間將我推向了絕望的谷底。
恐懼
感覺死神隨時會將我帶走
“檢測結果出來了,已經確診你感染了HIV病毒。”保定市疾控中心的醫護人員的一句話,就像給我宣判了死刑,甚至比死亡更可怕,我真的不知道該怎麼辦,只是默默告訴自己,這件事絕不能跟任何人說。
在回學校的路上,除了能想到死亡,我腦海裏幾乎全是空白。
回到學校,我還是像往常一樣上課、吃飯、睡覺,不想讓同學發現我有什麼不一樣。然而,坐在食堂裏,我不知道自己在吃什麼;白天還有同學說說話,到了晚上我躺在牀上整晚睡不着覺,眼淚不自覺地流下來;坐在教室裏,我的腦子裏出現的全都是死去的畫面。
後來,我開始在網上查詢關於艾滋病的信息。爲了不讓別人發現,都是等舍友睡着後,我纔在宿舍裏偷偷地上網,看完就刪除瀏覽記錄。
看到網上的信息說艾滋病還會產生併發症,我特別害怕。尤其是看到會有肺結核的併發症,我就立刻覺得自己胸口發憋,喘不過氣來,當即就跑到醫院找醫生拍片子。醫生說,你不抽菸又這麼年輕,一點事都沒有,拍什麼片子啊。看到網上有人說艾滋病人的免疫力極低,我就特別注意衛生,一天洗好多次手,上公交車也不敢抓扶手,每天都隨身帶着消毒溼巾,隨時擦手。那段時間,我整個人隨時都會坐立不安,束手無策,整天就是在恐懼和無助中度過。就覺得,下一秒我就會死掉,甚至都懷疑自己還能不能看到明天的太陽。
正視
艾滋病只不過是一種慢性病
很長一段時間,感覺自己就是走在死亡的邊緣,現在來看那段日子簡直就是暗無天日,找不到出口。
又是在一個不眠之夜,我無意中搜索到了一則河北愛之光感染者關愛小組的博客:親愛的艾滋病感染者朋友們,如果你感到很孤單,如果你需要同伴的支持,快來加入我們歡樂的大家庭吧!那一刻完全像是抓到一根救命稻草一樣。
當時是早晨6點多,舍友們還在睡覺,我就拿着電話跑到外面撥打了電話。也就是這電話,自己像是在迷宮裏找到了出口。一見到小組的志願者,我立馬就哭了,淚如雨下,沒有原因。
他們告訴我,他們也是艾滋病病毒感染者。同樣的遭遇讓我們成了最親的人,彼此之間毫無芥蒂,我們就像是有血緣關係的兄弟姐妹,誰有什麼困難,我們之間都會竭盡全力幫助。
在小組裏有50名志願者,服務對象有700多人,每個人有每個人的故事。能和他們在一起,是我不幸中的萬幸。從和他們慢慢接觸和了解中,我也明白了艾滋病並非就是意味着死亡,它和高血壓、糖尿病一樣,只是一種需要長期服藥的慢性病,根本沒有想象中那樣可怕。從那以後,好像一絲曙光從窗子照進來一樣,我慢慢從谷底爬了出來,開始努力享受每一天的生活,好好吃飯,早睡早起。不爲別的,只爲能看到第二天的太陽。原來升學、就業、成家那些所謂煩惱,根本就不值得一提,覺得好好活着才最重要。
內疚
一想父母就心痛
到現在我唯一擔心的是我的父母,我沒有把這件事告訴他們。因爲我知道,他們是這個世上最愛我的人,他們對我有太多期待,他們希望我有一份穩定的工作,然後找個女朋友,結婚生子。
這也是我現在最爲苦惱的,但是我暫時還可以拿“還在上學”作爲藉口。其實,我之前也有個女朋友,她非常喜歡我,相處一段時間後,幾經考慮,我還是決定把我的事告訴她,我不想“害”她。我跟她說,不論我們最後在一起還是分手,千萬不要將我的事跟任何人說。儘管最後我們還是分手了,我也早已設想到了這樣的結果,但是她告訴我,如果她沒有父母、沒有家人、沒有兄弟姐妹,一定會跟我在一起。
除了她以外,我沒跟任何“外人”說過我感染艾滋病毒的事。她也遵守承諾,沒有將我的事跟任何人講,我們現在也還是好朋友,也會時常聯繫。
我雖然害怕孤獨,但有時候又渴望孤獨,我時常會想,如果我能給父母養老送終,那我便不會再懼怕死亡。畢業後,我或許會在一個離家較遠的地方找份工作,因爲我不願讓父母看到這樣的我,更不願讓他們承擔原本不該承擔的經濟和精神上的負擔。如果可以,我希望瞞他們一輩子。我現在已經22歲了,父母經常跟我提談女朋友的事。他們就是希望我有個穩定的工作,再組建一個幸福的家庭,有一個可愛的孩子,其實我又何嘗不想呢?雖然目前醫療上可以進行母嬰阻斷,即便是雙方都感染艾滋病病毒的夫妻,同樣可以生出健康的孩子,只是現在也不願意想這些。
勸誡
艾滋病其實離我們很近
短短半年時間,我長大了,每天都認真地對待生活。之前我也以爲艾滋病離我們很遠,在我遇到這樣的情況前,從小學到大學根本沒有接收過此類的信息。但其實,我很想告訴跟我一樣的同齡人,你們有權利去選擇自己的生活方式,有權利去追求刺激,但一定要學會如何保護自己,懂得對自己負責,否則一切不可能都會變成可能。
作爲河北愛之光感染者關愛小組的一名志願者,每當看到有新人加入關愛小組,我總會禮貌地說聲“歡迎”,儘自己的力量去幫助他們,但其實更多的是痛心,真心爲他們惋惜。在他們感染後,我們可以幫助他們走出困境,選擇積極地面對疾病和生活,但其實應該讓更多人知道艾滋病究竟是什麼,該如何預防,不要再有更多的感染者。有了關愛小組,我在夾縫中感受到了一縷陽光,但這還不夠,我真正想要的是陽光普照。不求所有人都能接受我,但求大家不要歧視艾滋病病毒感染者;不求以後吃藥都能報銷,但求醫保能給些補貼;不求高薪體面的工作,但求給我們一個平等競爭的機會。
話外音
艾滋病感染者母親:接受,他就不會放棄自己
三年前,兒子身患艾滋病,醫治無效永遠地離開人世,使得60歲的王媽媽的天一下子塌了。直至現在,這位母親也不知道兒子是因何患病,也不知道他是何時患病,只知道兒子在彌留之際是心懷父母的。她永遠忘不了兒子離開的那天,大雪紛飛,從車上到火葬廠裏只有幾步,但她怎麼也走不到。
爲了不給家人增添負擔,兒子在患病後便從邢臺老家到了保定,在這裏他得到了關愛小組的幫助,結識了許多感染者。這位堅強的母親也就成了大家的媽媽,兒子走了,“母親”這個角色並沒有改變。她希望告訴所有的感染者,若是覺得父母不能承受壓力便永遠不要坦白真相,但只要告訴父母,他們總有一天會接受的。她也希望告訴所有感染者的父母,只有無條件接受自己孩子感染的事實,才能盡到作爲家長的義務,也只有自己接受孩子,孩子纔不會放棄自己。
防治,需要全社會的參與
在整個社會中,艾滋病感染者的生存狀況非常艱難,他們經受着多重的社會歧視和壓力。他們也想積極地生活在陽光下,但人們對於艾滋病的認識還停留在恐懼的狀態,隨之而生的自然是偏見和歧視。隨着科研的進步和有效的治療,艾滋病已經逐步成爲像糖尿病一樣的慢性疾病,它是可防可治的,並沒有想象得那樣可怕。經過有效治療的艾滋病人可以像健康人一樣生活、工作、學習。在以政府領導的艾滋病防治工作中,儘管衛生部門扮演着很重要的角色,但還需要財政、民政、公安、教育、紅十字會等更多的部門參與,全社會都參與進來形成合力,才能真正有效抗擊艾滋病。
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