爲救女兒4年生3子 因患重型地中海貧血
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父母的愛是最偉大的,爲了救治女兒,在4年的時間內,連續生下3個孩子,用臍帶血來救治患有罕見的重型地中海貧血女兒。重型地中海貧血,你瞭解嗎?
(圖片來源:網易新聞)
給工廠老闆開車的莊偉詳和在服裝店做售貨員的妻子本是深圳最普通的一對打工夫婦,卻因女兒倩倩(化名)患有罕見的重型地中海貧血而陷入一場“生育大戰”。地貧目前只有輸血和造血幹細胞移植兩種治療方法,夫妻倆工資微薄,而女兒的命只有靠不斷輸血才能保住,一個月輸血費用要幾千塊,這對每個月工資才三千多的莊偉詳來說,無疑是個無底洞。
當時身邊所有人都勸說把只有6月大的孩子送人,但夫妻倆並沒有因此而放棄倩倩。聽聞北京京都兒童醫院有研究稱“家庭存臍血除了自用,還可以給家庭成員用,同胞之間有1/4的全相合機率,1/2的半相合機率。”夫妻倆瞭解到這個情況便馬上決定再生一個孩子,只爲救女兒的命。
然而很遺憾,第一個兒子的臍帶血與倩倩並沒有配型成功,妻子說:“就一心想救女兒”,馬上又開始準備生第三個孩子來配型。一年後,倩倩的第二個弟弟又出生了,可還是不匹配。“差不多是一年生一個小孩!”妻子滿是無奈。
夫妻倆爲了救女兒一直付出着平常夫婦無法承受的壓力與努力,很幸運在一系列前期檢查後,第三個弟弟的臍帶血與倩倩配型全相合。弟弟們跟姐姐很親,造血幹細胞移植手術也做得很成功。在進行移植手術前的一個星期,莊偉詳和女兒住進了移植倉,寸步都沒有離開。
而移植手術只是第一步,出院後的護理更不容易。莊偉詳是一個非常愛孩子的人,“我捨不得,我們的孩子啊!只要我能活一天,就不放棄她!我們不去跟別人比,不去羨慕別人,窮點、苦點也沒關係,有孩子就行!”
(圖片來源:網易新聞)
雖然未來的壓力還很大,但至少對這個家庭來說,手術成功已是最好的消息。這意味着這對80後夫妻,爲救女兒而進行的“生育大戰”可以畫上句號了。可未來的路還很漫長,手術後期的費用、三四個孩子、家裏年邁的老人、之前做手術欠下的費用都很困難,但對於一個家庭來說,一家人平安活着也許就是生命最好的饋贈。
由於女兒患有罕見的重型地中海貧血,因此夫婦倆連生3子來救女兒。下面就一起來了解下重型地中海貧血。
什麼是重型地中海貧血?
出生數日即出現貧血、肝脾腫大進行性加重,黃疸,並有發育不良,其特殊表現有:頭大、眼距增寬、馬鞍鼻、前額突出、兩頰突出,其典型的表現是臀狀頭,長骨可骨折。骨骼改變是骨髓造血功能亢進、骨髓勝變寬、皮質變薄所致。少數患者在肋骨及脊椎之間發生胸腔腫塊,亦可見膽石症、下肢潰瘍。常見併發症有急性心包炎、繼發性脾功能亢進、繼發性血色病。
重型地中海貧血對兒童的危害有哪些?
重型地中海貧血病是一種嚴重的疾病,患者身體無法制造足夠的紅血球來支持生長及正常的活動。患病的嬰兒出生後不久,便開始感到不適,並且會有進食緩慢、發育遲緩、腹部腫脹及骨骼變形等症狀。他們必需按時輸血以維持生命;從幼兒開始,他們便需要每月住院一至兩天,進行輸血,月復月,年復年。如果這些病童得不到適當的治療,他們的生長會受到嚴重的影響,導致身材矮小、骨骼變形,不能進入青春發育期,甚至一早死亡。
如何預防重型地中海貧血?
女方可先做血常規檢查,當發現小細胞低色素時,再找男方檢查血常規,也有小細胞低色素時,就是生出重症地貧兒的高危人羣;此時雙方再做血紅蛋白和基因檢查,若發現都是地貧攜帶者,就必須在妊娠第12周時抽羊水做胎兒篩查,若胎兒是重型地貧兒,就應放棄。
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