英國女子雙腿108公斤 全球首例巨腿症
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什麼是巨腿症
目前醫學界還不明的病例。在國外和國內都有病例發生。英國女子曼迪·塞拉斯患了一種怪病——巨腿症,兩條腿瘋狂發育,上下半身的比例完全失調。最讓她擔心的是,迄今爲止,醫生們一直沒有找到比較好的治療方法 。
據報道,曼迪·塞拉斯在接受DNA組合監測以及醫生採取的開創性治療方法後,雙腿有望停止生長。由於巨大的左腿感染了敗血症,塞拉斯甚至接受了截肢手術。然而,她的左腿根部繼續生長,三年內,這隻腿的周長已達1米,重達19公斤左右。
醫生告訴塞拉斯說,基因監測結果顯示,其病情爲全球首例。醫生此前曾希望能爲塞拉斯腿部帶上假肢,然而她左腿根部不停在生長;新的假肢尚未製作完成,塞拉斯仍無法行走。目前,她只能乘坐特製的加固輪椅外出走動。
穿鞋成難題
英國女子曼迪·塞拉斯想得到的東西,正是很多人努力躲避避的東西。塞拉斯說:“在生活中,很多人不希望自己被貼上這樣或那樣的標籤,但是我的一生都在努力爲自己尋找一個‘標籤’。”她認爲,這個‘標籤’應該是醫生一直未能揭開的她的病因之謎的答案。她說:“多與醫生基本上沒有什麼接觸了,我就像被置於高高的架子上,被人們遺忘了。”
塞拉斯現年33歲,體重285磅(129.27公斤)。她的上半身非常嬌小,僅穿8號內衣,塞拉斯上半身的重量大約只有70或80磅 (31.75公斤到36.29公斤)。而下半身的腿和腳的重量則佔了總體重的大部分。塞拉斯說:“我剛出生時上半身就跟下半身有很大差異。其他人認爲我活不了幾天。”
讓她的家人驚訝的是,她在整個童年時期,兩條腿的生長速度都一直比其他身體部位快!最後她再也不能獨立行走了。現在她要藉助柺杖,或者藉助一輛經過特殊改裝的汽車才能出行。塞拉斯的家在英格蘭西北部,她一直找她們家附近的一位鞋匠定做鞋子,因爲她的兩隻腳也畸形發育,右腳長16英寸(40.64釐米),寬7英寸(17.78釐米),但是她的左腳長僅有11英寸(27.94釐米),而且整個腳是反長的。不僅如此,塞拉斯的兩條腿長度也不一樣。因此每定做一雙鞋,她都要仔細試穿,反覆試穿直到最後確定鞋樣,整個過程需要花費幾周時間。定做這樣一雙鞋的費用大約是4000美元,塞拉斯必須籌集這些錢,因爲她沒有工作。
一切向前看
塞拉斯獨自居住在爲她做了特別改動的房子裏,但是即使是非常普通的家務,例如放置一杯茶等,都會讓她感到筋疲力盡。她去拜訪一位營養學家,希望能通過飲食降低“普羅特斯綜合徵”對她造成的不良影響。但是到目前爲止新的飲食法還沒對她產生任何幫助。
醫生告訴她,最終她的身體將不堪重負,可能會面臨截肢的危險。現在她已經考慮好截肢後將如何生活,她甚至想坐着輪椅參加倫敦馬拉松比賽。塞拉斯說:“我喜歡做這些事情。我希望能自己轉動輪椅,通過艱苦訓練做到這些事情,爲幫助過我的慈善機構籌錢。
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