9歲女孩患罕見病 只要脫衣服就會掉層皮
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昨天下午,記者在華西醫院皮膚性病科見到了來自西昌的小葉木。小葉木臉上像剛擦破了一樣,皮膚掉了左一塊右一塊。小葉木的爸爸說,女兒剛出生後兩個月,就表現出和別的孩子不一樣,渾身通紅,裹着的皮膚薄得透明,像火一樣燙,也不禁碰,稍不留神,小嫩皮就會破裂流血。小葉木的病是世界罕見病——先天性表皮大皰鬆懈症,這種病的發病率是十萬分之一。
小葉木每天要消毒、洗澡、換藥布,每次,她的紗布都滲着血水,護士總是小心地爲她輕輕擦洗、消毒、換藥,然後再用紗布包好。由於皮膚已經變得相當薄,無法再接受大劑量的液體注入,昨天小葉木已經停止了輸液。但她至少還要接受3次分趾矯形手術,費用高達數十萬。
醫生介紹,小葉木現在面部和全身皮膚廣泛變薄,散在結痂,手指與手掌粘連,合併手足畸形功能障礙。手術的最大難度在於,她的手掌與手指完全粘連,手筋已經萎縮,血管的長度也不夠,一旦強行伸長就會造成血管變扁導致血液流通不暢。手術完成後,她的手指不會恢復得和正常人一樣,手掌並不能完全伸直,但是基本的生活所需,如拿筆寫字,應該沒問題。
華西醫院皮膚性病科醫生說,先天性表皮大皰鬆懈症有遺傳和後天兩種,遺傳是因爲基因缺失而導致遺傳性皮膚病,無法根治,只能用藥物控制。遺傳性一般不會出現死亡病例,出現死亡的多是皮膚潰爛而引起併發症所致。後天患此病多是藥物過敏所致,只要找到過敏源就可以針對性治療。
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