15歲女孩罕見怪病 全身6成沒有皮膚覆蓋
本文已影響1.59W人
本文已影響1.59W人
從一出生,桂城女孩小楠就知道自己跟別人不一樣。身體有的地方沒有皮膚遮蓋,露出肉,要是被蹭到,還會滲血水。她得了世界罕見病--先天性表皮大皰鬆懈症。上個月,剛升上初三沒多久的她,身體大面積發病,皮膚覆蓋率只有4成,已不能正常生活。昨天,桂城黨員志願服務隊將200只愛心千紙鶴送到她病牀邊,雖然身體不能動彈,持續發高燒一個月,但她還是開心地笑了。
罕見病折磨15年,她樂觀面對
“帝女花滿天閉月光……”在廣州孫逸仙紀念醫院的病牀上,這首經典的粵曲緩緩從小楠嘴裏哼出,她喜歡唱粵劇,喜歡徐小鳳,也喜歡彈鋼琴,但是,這一切都很難做到,她現在是重度病人,一個多月沒下牀,因爲只要動作大一些,患處就會破,血水滲出,跟被子粘在一起。
她患的是先天性表皮大皰鬆懈症,屬於世界罕見病。因爲身體皮膚不完整,容易破裂出血,她不能像正常孩子那樣玩耍,許多同學因爲害怕不敢靠近。但是,“我很喜歡跟同學們在一起”,在媽媽餘姐眼中,她是最堅強、懂事、樂觀的孩子。
爲了給孩子治病,小楠被爸爸媽媽帶着走遍了全國各種皮膚病醫院,但病情都沒有得到根治。今年8月份,病情惡化,小楠的身體有60%沒有皮膚,已不能正常生活。9月初,她住院接受治療,一個多月了,情況沒有太多好轉,醫院還發出了病危通知書。
有可能接受植皮手術
病情怪異、罕見,連醫生也束手無策。今天,她將轉到廣州紅十字會醫院治療,可能接受植皮手術,但是風險係數很高,情況不明朗。
對這些,小楠心中早就清楚了,說到病情時,她總忍不住哭,但又試着忍住眼淚。哥哥姐姐們將200只愛心千紙鶴做成了一個風鈴,送到她面前時,她開心地笑了。
“我想學鋼琴,我想要讀書”,她輕聲說。小時候她學過鋼琴,還過了一級考試,但因爲病情放下了。在學校,雖然朋友不多,但校園的時光讓她感覺特別舒服。在病牀上,雖然手腳都裹在被窩裏不能隨便動,但小楠用健康的臉蛋,跟哥哥姐姐們一起扮鬼臉,這時候的她,跟正常孩子一樣可愛。
但是“哥哥姐姐一走,她就不笑了”,餘姐說,孩子就是喜歡跟人聊天,希望有人來看望她。
15歲女孩患上世界罕見疾病,6成身體無皮膚覆蓋,已不能正常生活。但面對疾病,她卻樂觀面對。而她希望有人跟她聊天,希望有人來看望她。
現實版的萬磁王!男子患罕見皮膚病 皮膚猶如吸盤一樣
江西13歲女孩患怪病 手指枯死腿腳需植皮
10歲女孩成功摘除罕見3斤巨大肝臟腫瘤
冬季謹防6種皮膚病纏身
19歲女孩患罕見病 免疫系統攻擊大腦
女孩患罕見病 身體構造與常人大不相同
47歲董卿罕見露面,皮膚緊緻像27歲一身裝扮十分英氣
5歲男孩全身嚴重過敏 皮膚過敏怎麼治療
我勒個去追女孩臉皮厚沒見過,絕對顛覆你的想象
1歲半女嬰患怪病 皮膚鬆弛似老人(圖)
小夥患罕見病“皮膚毛髮移行疹” 這病能治好嗎?
7歲男孩患皮肌炎 皮肌炎或引發全身疾病
年輕女子迷信“進口藥”致患罕見病 皮膚變青灰
罕見獲得性皮膚鬆弛症 28歲花齡一夜變老
4歲男孩患罕見病 什麼是Crouzon綜合徵
怪病40年沒查出病因 摔一跤竟查出是罕見病
8歲女孩患世界級罕見病 只能右眼看世界
英11歲男孩因罕見病切乳房
全國只有15例的罕見病:奧爾布賴特綜合徵(性早熟)
罕見怪病!女子全身像木頭一樣硬(圖)
5歲女孩患怪病 明明是女兒身卻長男孩生殖器
19歲女孩賣身救母 其母患上皮膚癌
一歲半女童患怪病 皮膚鬆弛似古稀老人
世界上最罕見的10種病 全球十大罕見怪病症
英國小女孩因罕見病長巨舌
女童得怪病又抓又咬 罕見病早期要警惕
罕見皮膚癌可不治自愈
女童皮膚一碰即爛 哪種罕見病如此可怕
女童患怪病皮膚脫光 皮膚一碰就爛
4歲男孩患怪病 終身黃疸是什麼病
男子現實版萬磁王 患罕見皮膚病
三歲男孩患罕見疾病 曬太陽會患癌症
女嬰罕見皮膚缺失 發病率十萬分之一