十歲女孩患怪病呼吸困難 負擔不起醫療費用
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由於沒錢治病,提起女兒的病情,孫悅的母親止不住痛哭
小孫悅吃的是爸爸買的3塊錢一碗的餛飩,他自己吃的是1塊多的烙餅。怕女兒傷心,孫偉君要揹着她偷偷地吃
十歲的孫悅突然患病,連正常呼吸都困難,醫生也診斷不出具體原因。由於家裏困難,孫悅的父母無錢給孩子做進一步治療……
傷心父親許心願—— “我想再聽到女兒的歌聲”
夜幕降臨,兒童醫院門診樓外,孫偉君裹着一層薄被席地躺下。自從十歲的女兒孫悅身患怪病來這裏治療,近兩個月來,門診樓前的這條長廊便成了他每晚的棲身之所。
此時,身後大樓的病房裏,孫悅已經進入了夢鄉。起了個和歌星相同的名字,好像命中註定一樣,孫悅也愛唱歌。但是,如今她連正常呼吸都很困難,許久也沒有任何旋律從她口中飄出了。
女兒能睡個踏實覺嗎?會不會又因爲喘不上來氣而半夜驚醒?帶着這些憂慮,伴着北京秋夜的寒風,孫偉君沉沉睡去。
患病
肺上出問題病因卻難查
當6月份孫悅出現口腔潰瘍時,孫偉君和妻子並沒太在意。在大慶打工的他們選擇了最簡單的治療方法——從家附近的小診所給女兒開些消炎藥。潰瘍不斷加重,藥的劑量也隨之加大。
每次上藥時,孫悅都盡力忍着消炎藥對口腔帶來的刺痛。但是當她連正常的呼吸都變得困難時,孫悅終於沒法再忍耐了:“媽媽,救救我,我太累了。”
意識到問題的嚴重性,孫偉君匆忙帶着妻子和女兒來到了北京。8月29日,孫悅住進了兒童醫院。
醫生的初步診斷雖然令孫偉君聽得並不大明白,但也足夠他心裏一沉———肺功能極差、重度咳喘原因待查。這意味着,女兒病得很重,卻並不清楚具體的病因。
周圍那些患普通的呼吸道感染的小病友,治療幾日便出院了。孫悅的病情卻在不斷反覆中逐漸加重。到現今,上趟廁所回來,她都要大口喘着氣,連正常呼吸都成了難事。
值得“慶幸”的是,大病至今,孫悅還沒接到過病危通知書,但原因卻讓人笑不出來。
一般情況下,病人只有進入ICU纔會被髮出病危通知。有幾次,在女兒情況危急進行搶救時,醫生都建議讓她進入ICU,但因爲負擔不起由此多出的幾千元花費,孫偉君和妻子就這樣“幸運”地與女兒的病危通知書擦肩而過。
折磨
愛唱歌的女孩如今說話都費力
孫偉君還記得,女兒出生時,起名這事對於文化程度不高的他而言成了難題。思來想去,那個幾乎每天都要在電視上出現的女歌星的名字成了他的選擇。“叫孫悅吧,好記,還和明星沾邊,就它了!”
如命裏註定一般,長大後的孫悅,果真喜歡唱歌。
她三歲起,甚至還沒來得及識字,孫悅就開始跟着各種電視劇的主題曲哼唱起來。長大後,父母都在外面打工,跟着電視裏的音樂節目一遍遍的唱歌,不僅是孫悅的愛好,更成了她排解寂寞的方法。
孫悅很內向,直到有一次母親問她今後想做什麼時,她纔有些不好意思地說:“想當明星,可以唱歌,可以穿漂亮衣服。”
6月份,孫悅的歌聲戛然而止,患病後,唱歌對她已成奢望。
亦如命裏註定一般,與女兒同名的歌手唱的那首“祝你平安”,成了孫偉君現在最大的心願。
今天,記者來到孫悅的病房,因爲呼吸困難,她的嘴脣被憋得通紅,配上白皙的皮膚,倒真有了幾分明星的“俏麗”。只不過,在這份“俏麗”背後,更多的是病痛帶來的折磨。
由於每吐出一個字都要費上很大力氣,如今,孫悅和旁人言語上的交流已經很少。
當母親訴說女兒的遭遇時,孫悅要以最便於呼吸的姿勢側躺在旁邊,她能做的只是投出一個持久注視的目光。
說到激動處,母親開始抽泣。孫悅也受到了母親情緒波動的影響,能看得出,她在努力控制自己的呼吸,但胸口的起伏波動還是變得劇烈起來。
在這種起伏波動下,孫悅好像有很多話憋在身體裏。這些話終究說不出來,最終只能化作幾滴淚水,從她的眼眶裏淌出。
本版文/實習生劉汨 記者成懷喜
本版攝/記者柴程
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