我國艾滋病防治紀實 感染者寧死不透露病情

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2011年12月1日第24個世界艾滋病日,北京的大寶和阿蓮將結爲合法夫妻。這是一場推遲了八年的婚禮。

我國艾滋病防治紀實 感染者寧死不透露病情

2003年,出差在外半年的大寶在同事的慫恿下走進了“紅燈區”,一年後,大寶突然腹瀉不止、低燒不退,然後被查出感染了艾滋病。當時的大寶26歲,剛剛晉升某汽車品牌華北大區業務部經理,並計劃在年底結婚。

在醫生的再三催促下,大寶坦承了一切,並告訴阿蓮,她很危險,要去檢查。現實是殘酷的,阿蓮未能倖免。

“一切都過去了。”阿蓮從不談及往事,她說,要計劃當下和未來。

試完婚紗,阿蓮輕挽着大寶,走過滿是紅絲帶的街邊宣傳欄。大寶說,其實他並不願意在這個日子結婚,每年這個日子,他都覺得格外的難熬。“鋪天蓋地的"艾滋病"讓我喘不過氣來。”但也只有這個時候,“朋友們”才能聚在一起。“我還是希望熱鬧些,我能給她的本來就不多。”大寶說。

爲了一年一度的節日聯歡,更爲了這對戀人的婚禮,數百人正從四面八方彙集而來,一起分享這份幸福和快樂。

等死

老莫用魔鬼形容自己,至今,他仍經常夢見用到彎曲的針頭和裝滿血的鐵桶。

1997年,第一道曙光出現我國最早的艾滋病治療小組成立。《獻血法》頒佈,血漿經濟得以全面遏制。

“我們這些朋友,每個人都要先死過,然後才能好好活着。”老莫穿着筆挺的西裝,打着紅色條紋領帶,這是他爲了當證婚人特意準備的。

老莫是圈子裏的“老大哥”。1989年,老莫25歲,在河南的一個縣城裏修摩托車。那一年,血漿經濟來襲,老莫嗅到了“賣血致富”的“商機”。“當時覺得賣血一本萬利,比干活、讀書都來錢。”老莫一天賣三次血,抵得上半個月的工資。

同年,在雲南瑞麗,我國首次集中發現146例艾滋病感染者,都是因吸毒從境外傳入。“星星之火可以燎原。”北京地壇醫院性病艾滋病治療科主任趙紅心在接受《中國經濟週刊》採訪時感慨道。從此,艾滋病病毒開始四處流竄,以不可思議的速度蔓延着。

1994年,老莫和哥哥已經升級爲“血頭”。“當時誰不賣血就是不務正業,全村男女老少,爲了排隊賣血大打出手。”也正是那一年,全村都蓋上了一磚到頂的大瓦房。

老莫用魔鬼形容自己,至今,他仍經常夢見用到彎曲的針頭和裝滿血的鐵桶。

臨近春節,老莫的哥哥高燒不退,不到一週,就死了。第二年,村裏死了13個人,其中包括老莫的妻子和母親,從此,老莫孤獨無依。1996年清明節,跪在墳頭的老莫第一次聽到了艾滋病這個陌生的名詞。

比病情更可怕的,是“沒有活的希望”,老莫回憶說,當時既沒有醫生也沒有藥。“"上面"定期送來一些糧食、日用品、感冒藥和痢疾藥,司機都不敢下車,讓我們自己爬到車斗上搬貨。”漸漸地,在河南、雲南等地出現了被稱爲“艾滋病村”的孤島,老莫每天一動不動地躺在炕上,等死。

1997年,千里之外的北京終於出現第一道曙光我國第一家艾滋病治療小組在地壇醫院成立。剛剛從事傳染病工作3年的趙紅心大夫被調配爲小組成員開始參與專項醫學研究。同年,《獻血法》頒佈,血漿經濟得以全面遏制。

1998年,《血液基本標準》、《採供血機構和血液管理辦法》和《中國預防與控制艾滋病中長期規劃》陸續出臺,只是,艾滋病瘋狂蔓延的觸角已經遍及全國,31個省(區、市)已均有艾滋病疫情報告,河南、河北、湖北等地受血漿經濟影響成爲重災區。

1999年,趙紅心大夫所在的地壇醫院成立了專門的艾滋病病房,設置了不到10個牀鋪。“有了收治,才能做項目,研究出治療辦法來。”趙紅心大夫回憶說。

活着

錢都花完了,也玩累了,還沒死,怎麼辦?羅哥決定好好活下去,他賣了車,借了錢,住進地壇醫院。

2000年春節剛過,北京的專家團就來到艾滋病重災區,與當地醫務人員一道,進村診療。專家們手把手教當地醫務人員怎麼問診、比較、判斷,怎麼開藥、監控、治療。

羅哥是最早一批“不幸中的幸運兒”,接受了地壇醫院的救治。

羅哥當時34歲,上有老下有小,還是一位國企領導。他有一個極爲隱蔽且至今不爲家人所知的身份同性戀。

1998年夏天,在一個陽光充沛的午後,羅哥被宣判了“死刑”。從此,羅哥度日如年,“最痛苦的是不敢睡覺,怕醒不過來了。”

一個月後,羅哥瘦了五公斤。羅哥決定“豁出去了”,取出所有積蓄,把麪包車換成桑塔納,直接開到了雲南。羅哥享受着前所未有的奢侈:五星級賓館、千元大餐……“直到錢都花完了,也玩累了,還沒死,怎麼辦?”憶當年,羅哥大笑不已,“活着往往比死去更需要勇氣。”

1999年,“等死未遂”的羅哥決定好好活下去,他賣了車,借了錢,住進地壇醫院。

在當時,除了經濟負擔沉重,每月醫藥費數千元之外,最讓羅哥揪心的事是缺藥。爲了找藥,趙紅心大夫一直積極與國外醫療機構聯繫,希望獲得幫助,可是,國外藥品引進中國需要拿到批文,獲得認證許可,要走的程序非常繁瑣,尤其是在艾滋病認知尚且薄弱的彼時,從正規渠道拿藥的希望日漸渺茫。

羅哥的生命日漸微弱。無奈之下,趙紅心大夫決定鋌而走險,通過私人郵寄的形式,拿到了國外的實驗藥品。“實在等不了了,不能看着他死吧?”從那時起,羅哥視趙紅心大夫爲救命恩人。

老莫也終於等來了生的希望。此時的老莫已經虛弱不堪,全身氾濫的皮炎將他折磨得夜不能寐,更可怕的是,他出現了明顯的肺炎症狀,時常咳到全身顫抖,喘不過氣來。

2000年春節剛過,北京的專家團就來到艾滋病重災區,與當地醫務人員一道,進村診療,老莫三年來罕有地走出了家門,坐在村頭的大榕樹下。

趙紅心醫生將此行形容爲赤腳醫生的“板凳坐診”。對面坐着一排患者,專家們手把手教當地醫務人員怎麼問診、比較、判斷,怎麼開藥、監控、治療。條件好時,在村委會問診,條件差時,就地打坐。

這場從天而降的甘霖及時地滋潤了老莫荒蕪已久的生命。老莫的皮炎、肺炎得到了有效治療,艾滋病病毒也得以控制,最重要的是,“有了求生意志。”老莫開始積極配合治療,每天跑步。

關懷

老莫重新回到了河南,在縣城經營着一家小商店,也結交了很多新朋友,沒人發覺他有什麼不同。

目前,全國所有的縣級以上單位都具有艾滋病診療能力,甚至在個別重災區的村級單位,都配備有專門的醫護人員和藥品、儀器。

2002年,轟動全球的“雞尾酒療法”終於在中國正式露面,通過專家們的改進,這項昂貴的療法從每月1萬元降至3000元。趙紅心大夫介紹說,這是迄今爲止全球最有效的艾滋病治療方法。“雖然價格仍然昂貴,但至少讓部分人得到了有效治療。”

老莫一度以爲,“雞尾酒療法”就是用公雞尾巴泡的藥酒。但他也聽說,這種藥非常貴,“這輩子都吃不起。”希望之後的絕望更讓老莫心碎。

2003年底,春節臨近,老莫再次萌發了輕生的念頭。“我一個人生活了八年,經常幾天都不說一句話,太孤獨了。”老莫說,他最大的幸福就是看電視,“聽聽人說話”。

陷入焦灼的老莫無意間從電視裏看到了溫家寶總理與艾滋病患者握手的場景,溫總理說,要對艾滋病患者施行“四免一關懷”政策。以後,艾滋病患者的定期檢查、治療藥物、併發症診療和遺孤上學都可以全部免費了。

老莫想,“吃雞尾酒是不是也能免費了?我還能活着?”過了春節,亟不可待的老莫收拾起全部家當,帶着僅有的1萬元錢直奔北京。

“四免一關懷”政策徹底改變了成千上萬名艾滋病患者的命運,他們擺脫了經濟負擔的桎梏,得到了有效的治療,真正獲得了生的權利。

根據中國疾控中心統計的數據,2010年,全國有1871個縣開展了抗艾滋病病毒治療工作,治療人數達到10萬餘人。2001—2005年,接受抗病毒治療者的病死率爲24.6/100人年,2006—2010年,這個數字下降了近一半,達到18.1/100人年,接近發達國家有藥治療的死亡率。

接受治療半年後,老莫竟然恢復到了66公斤的體重,比入院前增重近10公斤,身體狀態幾乎與健康人一樣。

老莫重新回到了河南,因爲他難以忘懷那裏親切的鄉音。他也結交了很多新朋友,在縣城經營起了一家小商店,沒有人發覺他有什麼不同。偶爾有一次,有人提及艾滋病村,老莫打了個冷戰。自從2004年初離家起,他就再也沒有回去,那裏承載了太多不堪的回憶。老莫說,他不想面對。

每隔三個月,老莫都會來北京一次,做例行檢查、拿藥。其實,老莫所在的縣城就有疾控中心,但老莫從來不去。“縣城太小了,你進了那個門,所有人就都知道了。”老莫說,北京的大讓他覺得安全。

2003年起,國家爲建立艾滋病防治體系,在全國設立了13個培訓點,地壇醫院就是其中之一。受過培訓的專家們回到各省,再開設培訓班,培養基層醫護人員。如今,所有的省(區、市)都有定期開設的培訓學習班,從業人員已增至近萬人,層級體系已基本形成。

“中國艾滋病防治體系的建設在全球看來都是非常好的。”趙紅心大夫說,2003年以後,她再也不用到田間地頭診療了。“專家只需要做好科研,將最先進的技術一層層傳達下去。”

目前,全國所有的縣級以上相關單位都具有艾滋病診療能力,甚至在個別重災區的村級單位,都配備有專門的醫護人員和藥品、儀器。但趙紅心大夫一直很擔心,“基層人員的待遇太低,"蹲點"人員不足。”

2009年,我國衛生部與聯合國艾滋病專題組合力做了一次全面評估,根據測算,艾滋病感染者超過3000人以上的省份有6個,分別爲雲南、廣西、四川、廣東、新疆、河南,其總人數佔全國艾滋病感染者人數的74%,其中,河南上蔡、新疆伊寧、四川布拖、四川昭覺、雲南瑞麗和雲南隴川被列爲重點疫情區。

在重點疫情區,需要有專人負責監管艾滋病感染者的日常治療情況,但是,由於艾滋病相關藥品採取國家統一免費發放的形式,沒有利潤空間,自行經營的鄉間診所也就沒有了“蹲點”的熱情。“國家應該給這些診所發放補助。”趙紅心大夫建議說,“沒有了"蹲點",就沒有了控制,疫情擴散起來後果會很嚴重。”

歧視

蔡母心如刀絞:難道下一個歧視和驅逐自己的,會是自己的兒子?

趙紅心大夫百思不得其解:“艾滋病怎麼了?怎麼就歧視了?溫家寶總理都和艾滋病患者握手,一起包餃子吃飯,人們在怕什麼?”

2000年,蔡母因手術輸血感染艾滋病。在一個不足500人的小村莊裏,這個消息迅速從村頭傳到了村尾,丈夫立刻提出離婚,拋棄了她和6歲的兒子亮亮,緊接着,村主任前來通知,不許她再到井上打水,村民怕被傳染。

此後三年間,熟絡的村民像躲瘟疫一樣躲着蔡母,就連她的孃家,也在大年夜不許她進門。三年裏的冬天,蔡母的窗戶玻璃都是爛的,鄰居明確告訴她,不搬走,就永遠砸爛她家的玻璃。

最讓蔡母無法忍受的是,剛上小學的亮亮經常回家嚎啕大哭,說別的孩子都叫他“鬼娃”。直到有一天,亮亮被校長送回了家。“別的家長說了,再讓他上學,別的孩子就集體退學。”

2003年,蔡母到市裏治病時認識了“愛心家園”的何大姐,這是一個由艾滋病患者自行組織的互幫互助團體。在何大姐的幫助下,蔡母遷至一個小縣城,並找到了一份糊紙盒的工作,月收入1500元,亮亮也被送進了附近的小學就讀。蔡母說,這是她患病後最安寧的日子。

沒想到,兩年後,蔡母在工廠裏遇到同鄉,艾滋病患者的身份立即暴露,蔡母被開除。亮亮也未能倖免,迅速被老師和同學們孤立。從那時起,亮亮便越來越沉默,越來越易怒。

萬般無奈下,蔡母再次求助,在民間公益組織“中華紅絲帶”的幫助下,蔡母帶着亮亮奔赴北京治病。

病情好轉後,蔡母在北京南四環獲得了一份小區保潔員的工作,月收入1800元,亮亮也得以在附近的農民工小學繼續就讀。

更讓蔡母驚喜的是,按照國家規定將生活困難的艾滋病病人納入政府救助範圍,蔡母申請到了每年6000元的困難補助,這對經歷了太多苦難與波折的母子終於得到了珍貴的經濟保障。

如今,亮亮已經17歲,即將成人,並迎來高考。蔡母已經有五年沒有去過亮亮的學校了。曾經有一次下大雨,蔡母去學校接亮亮,亮亮遠遠地看見媽媽後,立刻扭頭跑了。蔡母一路淋着雨回家,感冒激發了艾滋病病毒,住院一個月,亮亮也沒有來看。此後,蔡母與亮亮之間,話越來越少。蔡母不明白,自己做錯了什麼。

趙紅心大夫也一直百思不得其解,“艾滋病怎麼了?怎麼就歧視了?”艾滋病的全人羣感染率僅爲0.058%,而且,傳播途徑僅限於性接觸傳播、血液傳播和母嬰傳播。“溫家寶總理都和艾滋病患者握手,一起包餃子吃飯,人們在怕什麼?”羅哥把艾滋病患者形容爲一棵樹,得了病,免疫力下降,葉子都落了,服藥後,葉子照樣可以長出來,枝繁葉茂。

“艾滋病並不會影響患者的最長壽命,也沒有什麼驚悚的症狀,是人們把它想象的太可怕了。”趙紅心大夫很心痛,對於艾滋病患者來說,異樣的眼神遠比病毒更殘酷。

講述艾滋病患者愛情故事的電影《最愛》曾獲得公衆的普遍關注,在好奇心的驅使下,羅哥和幾個病友相互打氣,決定一起看看。影片結尾,形同枯槁的男主角病死在牀上,腹部大片腐爛,女主角也死在了牀邊。“都死了?”羅哥的聲音有些顫抖,其他病友沉默,很久,大家都情緒低落。

在羅哥看來,很多反映艾滋病患者生活的電影、照片、小說,甚至是新聞報道都刻意選取了“最驚悚的部分”。“有的是爲了達到視覺衝擊和轟動效果,有的是爲了引起公衆的注意,從而爲艾滋病患者爭取權益。”羅哥認爲,“無論他們的出發點是什麼,結果都是傷害。”

在羅哥看來,他們需要隱私,這能最大限度地保護他們的生活環境,他們更需要客觀理性的認知,而不是曲解和誤讀。2002年,中國疾控中心曾在13個省份做公衆抽樣調查,結果顯示,對於艾滋病的傳播和預防的平均知曉率在32.8%~40.3%之間。

最近,蔡母驚訝地發現,兒子亮亮開始把菜撥到碗裏吃,盤子裏被蔡母夾過的菜,亮亮絕不再碰。蔡母心如刀絞,難道下一個歧視和驅逐她的,會是自己的兒子?#p#副標題#e#

尋找

“我寧願死,也不能讓別人知道。”

有44萬感染者隱匿於人羣之中,也許他們自己都不知道,從而將病毒傳染給更多的人。

正午的陽光格外燦爛,在溫暖的走廊裏,一個房門緊緊掩蔽着,窗簾也嚴絲合縫,這裏住着一位名牌大學的教授,他以旅遊爲名孤身來此治療。“我寧願死,也不能讓別人知道。”這是艾滋病感染者的普遍心態。

“可問題是,他有可能傳染給了誰?”趙紅心大夫時常陷入矛盾中,一邊是保護病人隱私的職業操守,另一邊,如果患者缺乏對他人的責任感,病毒就會繼續蔓延,置更多人於危險之中。

“現在最大的難點是,我們的病人在哪裏?”趙紅心大夫介紹說,由於艾滋病病毒存在5~8年的潛伏期,甚至在3‰的感染者身上,艾滋病病毒終生潛伏而不發作。“沒有明顯症狀,和健康人一模一樣。”因此,這個羣體格外的隱蔽。“隱蔽的直接弊端就是無法控制、無法治療。”

如今,全國疫情仍呈上升趨勢,艾滋病感染者人數一直在增加,2007年70萬,2009年74萬,2010年76萬,2011年78萬……最可怕的是,其中有56%的感染者還沒有被發現,也就是說有44萬感染者隱匿於人羣之中,也許他們自己都不知道,從而將病毒傳染給更多的人。

“十二五”期間,艾滋病防治工作的重點落在了“五擴大六加強”上,旨在最大限度發現艾滋病病毒感染者,並加強對高危人羣的行爲干預。

爲了發現病人,我國建立了“疾控中心社會組織醫療機構”相互合作的“三位一體”干預工作機制,在婦產科、肛腸科、性病等相關分科門診形成信息網絡,一旦發現疑似病人,就立即與艾滋病科室取得聯繫。

截至2010年,艾滋病網絡直報信息系統已覆蓋所有區縣,92%以上區縣有病例報告哨點監測系統,現共有監測點1888個,覆蓋84萬人。

在血漿經濟時代過去後,吸毒人羣和性工作者成爲艾滋病感染的高危羣體,爲了及時保護和救助他們,國家花費了大量人力、物力爲他們免費發放針具、安全套和藥品。截至2010年,我國已開設美沙酮門診701家,覆蓋 29.5萬吸毒人羣,據測算,一年減少新感染3700人。覆蓋性工作者48.2萬,安全套使用率維持在80%以上。

相較於對這兩個羣體的有效干預,MSM(男男性行爲)人羣成爲最大的漏洞和難點。目前,MSM的干預覆蓋率僅爲28.5%,在2011年最新統計數據中,同性性傳播(主要是MSM)的感染者人數佔到17.4%,比2009年上升了2.7%,成爲增長速度最快的傳播途徑。性行爲混亂使得這個羣體成爲艾滋病感染最高危人羣。

據研究估測,我國男性同性戀者約爲1500萬,與全人羣感染率0.058%相比,這一人羣的感染率在10%以上,在部分城市,這個數字曾高達25%。而且,最新的趨勢是其中的老年人和青少年學生所佔比例在逐年升高。

“老年人增多主要緣於很多人認爲年事已高,如果潛伏期在10年左右,也該壽終正寢了,反而無所顧忌。”最讓趙紅心大夫痛心的是很多年輕男孩加入了MONEY BOY(指向同性提供有償性服務的男性)的行列。

2008年3月,衛生部曾專門下發《男男性行爲人羣艾滋病綜合防治試點工作方案》,以加強安全套推廣使用、同伴教育、性病診療、感染者隨訪和關懷等綜合干預措施。但由於這個人羣最爲隱蔽,且對“外來者”極爲敏感,MSM干預舉步維艱。

新生

大寶和阿蓮都在按時服藥,準備迎接全新的小生命。

客廳的一角放着一架嶄新的星海鋼琴,這是阿蓮的父母送給一對新人的禮物,阿蓮的媽媽說,他們氣過、怨過、恨過、罵過,甚至不惜把阿蓮鎖在房間里長達一個月,但他們最終選擇了成全。“阿蓮能原諒,能接受,我也只能祝福他們。”

下午6點,阿蓮和大寶到樓下散步,剛剛放學的孩子們掄着書包飛奔着、打鬧着,阿蓮看着愣了神,大寶一把攬過她來,說:“趕緊養得白白胖胖的,給我生個寶貝女兒。”阿蓮一下就笑出聲來,說:“像你那麼淘?”

隨着科學技術的進步,艾滋病患者生育健康的嬰兒已經成爲可能,僅在地壇醫院,就已經有100多個成功先例,其中還包括雙胞胎、龍鳳胎。趙紅心大夫介紹說,根據2010年的數據,艾滋病孕產婦所生嬰兒的艾滋病感染率已經下降至7.9%。

爲了這個最幸福的心願,大寶和阿蓮都在按時服藥,積極鍛鍊身體,保持健康規律的生活習慣,準備迎接全新的小生命。 (文中艾滋病患者皆爲化名)

專訪中國疾控中心性病艾滋病預防控制中心主任吳尊友

男同性性途徑傳播,上升速度最快

《中國經濟週刊》:有消息稱,未來十年,艾滋病疫情將全面擴張,這個消息準確嗎?

吳尊友:這個消息是不準確的。首先,全國艾滋病疫情確實呈上升趨勢,估計截至2011年,我國艾滋病感染者總人數在78萬左右,基本是每年增加2萬人的速度。但是新發感染人數一直控制在較低水平,2007年5萬,2009年4.8萬,2011年4.8萬,全人羣感染率爲0.058%,仍屬於低流行國家。

《中國經濟週刊》:1995年,我國進入艾滋病廣泛流行期,按照艾滋病病毒潛伏5~10年計算,現在是否已進入了集中發病期?

吳尊友:我國艾滋病既往感染者已陸續進入發病期。2008年,我國艾滋病人數爲14509例,其中由既往報告感染者發展而來的佔26.5%。到了2010年,我國艾滋病人數增加到34188 例,翻了一倍多,其中由既往報告感染者發展而來的佔53.6%,也漲了一倍。

死亡人數增加也是受集中發病期的影響,2008年,我國報告艾滋病相關死亡人數爲9748例,到了2010年,這個數字也漲了近一倍,爲18987例。

《中國經濟週刊》:我國艾滋病疫情呈現出哪些新特點?

吳尊友:其實,前面的兩個問題就已經是新特點了。第三個新特點是經性途徑、特別是男性同性性途徑傳播上升速度明顯,使防治形勢更加複雜、嚴峻。2011年,經性途徑傳播的感染者和病人佔到63.9%,其中,經男性同性性途徑傳播的感染者和病人佔到17.4%,上升速度最快。今年,中國有4.8萬新發感染者,其中經性途徑傳播的佔81.6%,經男性同性性途徑傳播的佔29.4%,尤其是50歲以上人羣和青年學生感染者數在不斷增加。

另外,我國局部地區和特定人羣疫情嚴重。目前,全國累計報告感染者和病人數在5000人以下的省份有12個,佔全國感染者和病人估計總數的4.8%。超過5萬人的省份有5個,分別是雲南、廣西、河南、四川和新疆,佔全國感染者和病人估計總數的60%以上。

《中國經濟週刊》:我國在艾滋病防治工作上投入如何?目前,艾滋病防治工作面臨哪些難點?

吳尊友:隨着國家對艾滋病防治工作的日漸重視,投入經費越來越多。2008年,中央轉地方的專項經費爲9.5億元,2010年就增加到16億元,地方財政投入也在增加,同時,國際合作項目經費也在增加,通過對資源的整合利用,艾滋病防治效果也會越加明顯。

另外,我們進一步完善了艾滋病檢測網絡,加強對高危人羣的干預,加大艾滋病的宣傳教育都取得了階段性的成果。

當然,難點也很多,比如集中發病期的到來導致需要治療和發生耐藥的病人越來越多,壓力更大了;高危行爲仍然廣泛存在,並且隨着人口的流動,防治難度越來越大;最重要的還是社會歧視依然嚴重,易感染人羣不願接受檢測,控制和治療都比較麻煩。

《中國經濟週刊》:我國艾滋病防治工作未來的目標是什麼?

吳尊友: 我們希望到2015年力爭將艾滋病病毒感染人數控制在120萬人左右,新發感染數較2010年下降25%,病死率較2010年下降30%,這也是“十二五”規劃定出的目標。當然,我們的長期目標是向零艾滋邁進,這也是今年第24個世界艾滋病日的宣傳主題。

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