兩歲腦癱嬰兒捐獻遺體 小女孩成爲“小希望”
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生命隕落 留下希望——記捐獻器官的“小希望”
爸爸馮磊印在她額頭上的最後一吻,心碎了整個世界。
她在這個世界停留的時間太短,只有不到26個月,不會走路,不會叫“爸爸”,幾乎每天都要去醫院,看得最多的就是病房裏天花板。她知道有醫院,有討厭的鍼灸。
只要,她能呆得久一些,再久一些。她還會知道,有幼兒園,有好玩的木馬。
6月9日當晚,在離她350多公里外的北京,七個月大的小萌咪移植了她的肝臟。
第二天凌晨兩點,她的腎臟被送到天津第一中心醫院,一位尿毒症中末期的女患者接受了它們。
媽媽說她在這個世界上的日子過得太苦,後面的時光就讓別人幫你輕鬆快樂了地過吧。
她叫馮峻熙。
大家都叫她小希望。
2010年4月12日,雨夾雪
那天,王曉菲躺在產牀上,雖然打了麻藥,但她還是覺得疼,痛感之中,時間過得分外慢,她甚至清楚地聽到大夫們在小聲嘀咕,“怎麼這麼……”
她的預產期是在4月6日,時間到了,肚子疼了好幾天,可孩子一直都沒動靜,沒法再等了,只能剖腹產。
隔着簾子,王曉菲無法跟這些看到孩子的人對視,除了屏住呼吸忐忑等待,再沒有別的法子。
“女孩,六斤八兩。”
孩子抱了出來,但是不哭,手術室的醫生護士輪番上陣拍打腳心,王曉菲終於聽到一聲啼哭。
手術室外的馮磊,抱着閨女一陣傻樂,電梯太慢了,他決定走樓梯,好儘快跟等在病房的親人分享那股子從心裏蕩起的喜悅。接着,他又一步幾個臺階返回手術室,等着迎接做完手術的妻子。
王曉菲在病房見到了女兒,小小的,皺皺的,臉色有點發紫,大人把一個手指放到孩子小手裏的時候,沒有被緊緊包裹的感覺。家裏的老人們覺得不對勁兒,“這孩子怎麼沒勁兒?”
這似乎是個不幸的徵兆。
4月13日,小孩子突然抽搐,住進了兒科病房。
馮磊喜歡女孩,他上面有兩個姐姐,爲了要他這個男孩,家裏被罰得家徒四壁。蒙古族姑娘王曉菲也喜歡女孩,,這次原本想生個男孩,“我先要一個小子,再生就沒有壓力了”。
可是,他們還沒來得及細細品味爲人父母的感受,就陷入了深深的恐懼之中。“孩子要打營養藥,輸點鈣”,馮磊一邊這麼跟妻子解釋,一邊一趟趟地往兒科病房跑,時不時地還要叮囑愛掉眼淚的岳母,“千萬不能讓曉菲看出來”。#p#副標題#e#
如果可以,馮磊寧願永遠瞞下去。
4月15日晚上,一張病危通知書徹底摧毀了全家對新生命的希冀。缺血缺氧性腦癱,馮磊還記得自己第一次看到這個詞的感受,“就像捱了一記悶棍”,頭暈目眩。他不敢告訴剛剛遭完罪的妻子,醫生讓他們“放棄吧,沒什麼大用”。
他答,“哪怕有口氣、能吃飯就行”。
4月16日,他帶着女兒轉到了赤峯市醫院,一住就是半個月。
2010年4月29日,沙塵暴
這是王曉菲啓程去赤峯的日子。她在家坐了17天“空月子”,焦慮不堪,滿腦子只有一個念頭:去赤峯,親眼看看女兒怎麼樣了。
那天,狂風肆虐,漫天黃土,沙子打在車窗上噼裏啪啦亂響,王曉菲在車裏顛簸了4個多小時,終於見到了躺在病牀上的閨女,“她正在做霧化”。
這個場景深深地印在了王曉菲的腦海裏。
從這個時候開始,霧化治療如影隨形,小希望一旦着涼感冒,就會有粘稠的痰液咳不出來,必須要做霧化。只是,次數越做越多,效果越來越不明顯。
女兒初生的那段日子是“土黃色”的,王曉菲記得,天黃濛濛的,看不到遠處,被風捲起來的石子甚至砸碎了廚房的碗。
回到媽媽身邊的小希望慢慢好轉,不用吃抗癲癇的藥,也胖了起來,皮膚特別好,白裏透紅,粉嘟嘟的,沒有別的嬰兒那樣的溼疹;小胳膊小腿一節一節的,活脫脫一個蓮藕娃娃。
王曉菲當時只有22歲,用老人的話說,“也是個孩子”。但是,她見過別的小嬰兒,知道這麼大的孩子“眼睛會逮人”了,三翻六坐,五個多月了,怎麼也該能翻身了。可是,女兒的眼神是散的,甚至脖子都立不起來。
2010年10月,他們抱着孩子又去了赤峯市醫院,之前所有好轉的跡象都抵不上確診之後的絕望,醫生直白地告訴他們孩子就是“腦癱”,嚴重的新生兒缺血缺氧性腦癱,在嬰兒早期,常表現爲肌張力低下,以後會逐漸轉變爲肌張力增高。
直到王曉菲帶着女兒做康復訓練時,這些專業的醫學詞彙才形象起來,有個12歲的男孩,一隻胳膊一直繃得緊緊地別在胸前,也就是肌張力太高的表現。
不過,醫生認爲,小希望並沒有這樣的機會,“最多好也就到五六歲”。
沒有哪個母親相信這樣的預測。“她能活一天,我就伺候她一天。”王曉菲和馮磊在赤峯市醫院附近租了房子,只有10分鐘路程,她每天都帶孩子去做康復治療。#p#副標題#e#
2011年春節,多雲轉晴
醫院放假了,康復訓練也暫停了。他們帶着孩子回到馮磊的老家赤峯市翁牛特旗梧桐花鎮下北哨村過年。在婆婆家的土炕上,王曉菲嚐到了驚喜的味道。
這天晚上八九點鐘,王曉菲跟往常一樣,一邊躺着看電視一邊給女兒餵奶,等到女兒慢慢閉上眼睛,嘴巴不再吧咂的時候,王曉菲起身去關電視。
等她轉過身,女兒正趴在炕上仰頭看她。王曉菲嚇了一跳,“挺害怕的,我尋思她是怎麼了,不正常”。康復訓練的4個多月裏,王曉菲從滿心期待到漸漸失望,眼看着別的腦癱患兒從不能擡頭到擡起頭,她的期望值重新歸零,平躺就平躺吧。
於是,她走過去,把女兒抱起來平躺着放在枕頭上,再下炕去關電視。等她一回頭,正對上女兒亮亮的眼睛。
小希望的新姿勢顯然挑戰了母親的思維定勢,王曉菲猶疑之際又把女兒放平躺下,然後,親眼目睹了女兒翻身擡頭的全過程。
王曉菲就這樣意外地收到了女兒送給她的第一份新年禮物,這個時候,小希望十個月大。
春天總能生髮新的希望。2011年3月1日,春寒料峭的北京城,有點微風,但天氣不錯。
這一天,馮磊裹着羽絨服站在了掛號隊伍裏,跺腳哈氣等了一天一夜之後,終於排上了神經內科和康復科的號。
他們在北京呆了5天,神經內科的醫生給開了半年的藥;康復科的醫生給小希望設計了一套康復動作,王曉菲要在兩個小時之內“活動”女兒的12個部位。
每天,馮磊去了工地之後,母女倆就開始較勁。沒有哪個孩子喜歡吃藥,媽媽把勺子塞進去,她就用小舌頭使勁地往外推,最後免不了哭一場表示抗議。在小希望眼裏,媽媽是壞人,那些讓她感到疼痛的動作,也是媽媽“強迫”她完成的,哪怕她哭得再兇,把媽媽的眼淚也喊出來,媽媽也會狠心地讓她捱夠兩小時。
一切都在好轉。她會小手摳着玩具玩上半天,會看爸爸媽媽的臉色,聽出好話壞話;會趴在牀上,兩腳蹬着牀下的紙盒子,咯咯地笑上半天。
“慢慢地,生活會自理的”,這個小願望就這樣悄悄地藏入王曉菲的心裏。
可是,老天總不會讓希望待得太久。
這一年7月,好不容易攢起來的期待像氣泡一樣脆弱,瞬間就破了。#p#副標題#e#
2012年6月8日,雨
這一天,小希望第二次病危,王曉菲努力讓自己相信對此早有準備。
2011年7月,小希望突然“不好”了。她不愛笑了,眼神茫然,王曉菲覺得跟孩子對視也是一種折磨,快樂宛如昨日,好像一覺醒來,就什麼都沒有了。
來到赤峯兩年,王曉菲從沒能好好逛逛街,她不放心把孩子交給別人照顧,一勺子舀多少飯,下一勺什麼時候喂,都是她和女兒之間的小默契。“怕被嗆着”,小希望的氣管和肺是最容易受傷的地方,別的孩子吃藥能消炎化痰,她卻很難,一口痰卡住了,就有致命的危險。
馮磊抱着女兒從家裏衝下來,穿過馬路,在人流之中抵達醫院的急診室,最快只要兩分鐘。
常常,一次感冒就得在醫院住一禮拜,醫生們跟王曉菲都成了朋友。
這次做完CT,醫生勸王曉菲放棄:小希望腦部有了積水,腦幹萎縮到指甲蓋大小,別折騰了。
王曉菲不信,女兒剛出生的時候,醫生也這麼說,但不也撐到現在了嗎?以前那麼緊急的情況都挺過去了,這次也會的,不會走路也沒關係,坐輪椅也行。
可是,降低要求並不能改變醫生的悲觀判斷。等她千辛萬苦找到那位鍼灸的醫生時,對方毫不留情地拒絕了她,“也就是有口氣”,沒什麼希望了。她天天去醫生家裏哀求,“我是她媽,這口氣,我得給她留着。”
2011年9月6日,第一次鍼灸,女兒被紮成了一個小刺蝟,她試着想把頭上的針數清楚,好幾次都被眼淚糊住了眼睛,“大概20多針吧”。
小孩子都是敏感的,每天早上,王曉菲一給女兒穿衣服,小傢伙就開始哭鬧,“她知道要去挨針”;到了醫生那裏,扎的時候再哭一場,兩個半小時,拔針就不哭了,“她知道就要回家了”。
除了感冒住院,王曉菲風雨無阻地堅持帶小希望去鍼灸,直到2012年4月小希望病重停下來
可是,女兒的笑容再也沒有回來過。#p#副標題#e#
2012年6月15日,陰轉晴
這場雨斷斷續續下了一週,終於停。天終於放晴了,沒有雨,沒有雪,沒有沙塵暴,媽媽說,她走的時候總算趕上個好天氣,隨風入海,再也不用困在醫院裏了。
4月,小希望病情加重,嘴裏長滿了口腔潰瘍,吞嚥非常困難,呼哧呼哧的呼吸聲,含着痰的咳嗽聲,都足以讓王曉菲心驚膽顫。
從小希望的房間可以看到街對面的幼兒園。往年的六一兒童節,在幼兒園節目匯演的時候,王曉菲會抱着孩子站在窗前,一邊看一邊講,儘管媽媽的心裏非常清楚,女兒永遠都體會不到正常孩子對幼兒園那種又喜歡又討厭的複雜情感。
今年的幼兒園一如往昔,小希望卻再也不能聽媽媽講兒童節了。常年的肺感染已惡化成了桶狀胸,口腔潰瘍讓她4天不能進食,在ICU,小希望只能打點滴供給營養,靠呼吸機進行機械通氣。
6月8日,馮磊收到了第二份病危通知書。
王曉菲自私了一次,她不想讓那個被儀器包圍、渾身插滿各種管子的女兒留在腦海裏,如果她一定要走,就把快樂的回憶留下吧。
捐獻器官的主意是王曉菲想出來的,按照當地風俗,這麼小的孩子走了不能入土,留下一把骨灰有什麼用?
“我就覺得雖然看不見她了,永遠看不見她了,但這樣,她還在遠遠的地方活着,只不過不在我身邊而已。”王曉菲說服了馮磊,他提的唯一一個要求就是,“我就想讓我丫頭的心能一直跳”。
可惜的是,一時間沒有找到這麼小的受體。
接下來的事,舉國皆知,七個月大的孤兒小萌咪和一位33歲的女患者,幸運地與小希望配型成功,接受了移植手術。
馮磊和王曉菲拒絕了捐款,“我們都有勞動能力,欠的債慢慢能還得上。”
王曉菲現在最惦記的就是小萌咪,“我總跟紅會的人說想去看看她,他們說有規定,兩年之內不能見”。
電視報道是王曉菲唯一能夠“見到”小萌咪的方式,她會仔細盯着打了馬賽克的畫面,品評一下小萌咪的身量,“我看着她比同齡的孩子小點,等恢復了,能長得快點吧?”可是,她還是爲小萌咪能不能恢復好擔憂,“她也不會說話,全靠儀器判斷,萬一出院了,又不好,怎麼辦?”
馮磊以前是建築工地上的鋼筋工,他現在總能夢到自己招呼了一羣人在村裏給閨女蓋房子,“給她結婚時候用”。
再後來,王曉菲聽說,北京孤兒院裏很多孩子都被外國人領養走了。這讓她格外緊張,要是兩年之內,小萌咪就被帶出國了,“我臨死都閉不上眼”。
馮磊跟媳婦說,那我不蓋房子了,去她們孤兒院當保安,替你看着她。
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