第25個世界艾滋病日 關注艾滋病患者生存質量

魔術師約翰遜讓艾滋病患者看到希望

1991年11月7日，洛杉磯湖人隊控球后衛，有着“魔術師”之稱的埃爾文·約翰遜在一場記者會上宣佈自己感染了艾滋病病毒。

消息一經公開，整個世界爲之震驚。記者會結束後，很多人認爲感染艾滋病病毒就等於提前判了“魔術師”死刑。

如今，21年過去了，53歲的“魔術師”約翰遜仍舊頑強地活着，並且從事體育評論員、商人和艾滋病活動家等一系列工作。在籃球世界，約翰遜是一個名副其實的“魔術師”，在對抗艾滋病病毒方面，他也像魔術師一樣令人不可思議。

於是，我們不禁要問，是不是所有艾滋病患者，都可以不必害怕被艾滋病過早奪取生命的希望，是否都可以向約翰遜一樣，儘可能長地延長生命。

攜艾滋病毒正常生活20年不再是難題

約翰遜在攜帶艾滋病病毒20年後仍然活着，確實令人感到吃驚，但還不能算是一個真正的奇蹟。

據媒體報道，他服用的藥物與發達國家以及非洲、亞洲等貧窮國家的其他艾滋病病毒攜帶者沒什麼兩樣。目前，亞非地區的艾滋病病毒攜帶者人數越來越多，成爲艾滋病的一個重災區。約翰遜創造的奇蹟並不罕見，因爲很多攜帶者的存活時間都超過20年。

美國佛羅里達州艾滋病病毒/艾滋病研究協會的研究協調員和資深流行病學家斯賓塞·利布表示：“‘魔術師’ 約翰遜並沒有創造一個真正的奇蹟，很多人在感染艾滋病病毒20年和30年後都活得好好的。”

利布指出，僅在佛羅里達州就有數百人早在上世紀80年代初就感染艾滋病病毒並且仍舊活在世上，當時美國第一次證實出現艾滋病病例。然而，約翰遜以及這些攜帶者仍舊是少數。

根據美國疾病控制與預防中心的研究發現，有大約 120萬美國人攜帶艾滋病病毒，其中只有20%的人知道自己成爲攜帶者。在美國，每年有大約5萬人感染艾滋病病毒，死亡人數超過1.8萬。

艾滋病正在變成慢性病早期發現可延長生命

跟糖尿病、癌症等常見病一樣，艾滋病至今仍屬人類無法完全治癒的範疇，但隨着醫療技術的發展，對艾滋病的根本認識已經發生轉變。中國疾控中心性病艾滋病預防控制中心主任吳尊友說，艾滋病已從“世紀瘟疫”轉變爲一種慢性傳染病。實踐證明，艾滋病與糖尿病、高血壓一樣，可防可控可治，科學合理用藥可大幅降低傳染性，患者可以活到預期壽命。

一項臨牀試驗證明了這種說法。新華網報道，衛生部艾滋病臨牀專家工作組組長張福傑介紹說，試驗表明，如果晚期接受治療，病患者可以多活14年，而如果早期發現並堅持治療，可以多活40年。這大大超出癌症的預期壽命，所以艾滋病不可怕，可怕的是不去檢測不去治療。

我國累計報告艾滋病患者近50萬例

衛生部2012年11月29日發佈數據顯示，我國已累計報告艾滋病病毒感染者及病人近50萬例。

衛生部疾控局副巡視員孫新華說，根據全國法定傳染病疫情報告，2012年1月至10月，我國新報告艾滋病病毒感染者和病人68802例；截至2012年10月底，全國累計報告艾滋病病毒感染者和病人492191例；存活的感染者和病人383285例。孫新華介紹，目前全國已在2966個縣建立免費自願諮詢檢測網絡， 建立了艾滋病篩查實驗室14305個、確證實驗室339個、自願諮詢檢測（VCT）門診8899個。全國所有的縣級均已具備艾滋病病毒抗體檢測能力。2012年1月至10月，共檢測8316萬人次，較去年同期上升20.9 %。

今年11月20日，聯合國艾滋病規劃署發佈的《2012艾滋病疫情報告》顯示，2011年底，全球存活的艾滋病病毒感染者和病人3400萬人；2011年，新發感染250萬人，艾滋病相關死亡170萬人。

遠離死亡線的艾滋病患者生存質量是新問題

艾滋病正在成爲慢性病，這意味着，大量的艾滋病患者生存質量是又一個新的需要解決的問題。

天津艾滋病感染者小峯被兩家醫院拒診，而後向第三家醫院隱瞞病情纔得到手術。事件經輿論曝光後，推諉病人的醫院遭到衛生部門的查處。但這一事件引發的爭議仍在持續。

江蘇南京艾滋病感染者小郭坦言，去醫院看病多數時間都要隱瞞身份，“知道這樣不好，但我沒辦法”。他說，一次去醫院看感冒，護士不敢給我抽血，還當着我的面，把我碰過的東西全部進行消毒，我感到很屈辱。

“個別醫護人員的違法行爲加劇了公衆的恐慌。”清華大學當代中國研究中心教授李楯說，艾滋病防治條例保障了感染者平等就醫的權利，非無法可依，關鍵是要做到違法必究，不再讓“歧視”變成一種“情有可原”。

近期衛生部發布了《關於加強艾滋病患者和病毒感染者醫療服務工作的通知》，要求全國各醫療機構要按照《醫療機構管理條例》和《艾滋病防治條例》有關要求，嚴格落實首診負責制。嚴禁推諉或者拒絕診治。

衛生部表示，做好艾滋病患者和病毒感染者醫療服務工作，是體現社會對艾滋病患者和病毒感染者關愛的具體措施，關係到艾滋病患者和病毒感染者合法權益，關係到社會和諧穩定。

艾滋病感染者就診難，不僅僅是醫護人員有擔憂，醫院也面臨很大壓力。一旦病房中的患者知道有艾滋病感染者住院，所有患者都會向醫院投訴。甚至連艾滋病感染者躺過的手術檯、用過的病牀，也被人嫌棄。

目前，我國沒有把艾滋病感染者納入常規醫療，艾滋病感染者必須到政府指定的專科醫院就診。而在美國，艾滋病感染者已納入常規醫療，醫生不能拒治，醫生一旦被患者投訴，可能被吊銷執照。

專家表示，在我國，艾滋病感染者就診難，最主要的原因是定點醫院不能將全科能治的所有疾病處理好，包括內、外、婦、兒等科室。艾滋病感染人數不多的時候，這個問題還不突出，但目前艾滋病感染者人數上升，這個問題就浮出水面。

提高艾滋病患者生活質量還需社會更多支持

除了就醫困難，保證艾滋病患者的合法權益和生活質量，還需要更多社會支持。

社會支持是指爲社會弱勢羣體提供無償的救助和服務，包括生活上的幫助，也包括心理的調適和精神的鼓勵。艾滋病患者作爲社會特殊的弱勢羣體，不僅面臨着肉體上的痛苦和生活上的困難，還面臨着社會的歧視與隔離，因此他們更需要得到社會的支持和幫助。

艾滋病患者的社區支持內容既包括提供基本的物資、經濟幫助和醫療服務等，還包括爲艾滋病患者提供良好的社會心理環境，鼓勵他們樹立重返社會的信心。隨着艾滋病防治模式的轉變，使社區成爲世界各國預防和控制艾滋病的重要陣地，艾滋病患者的社區支持網絡迅速在世界各國建立。

近年來，許多國家相繼建立了社區支持網絡，對艾滋病患者提供廣泛的社會支持。