少女患病肚大如孕婦 這種疾病太罕見
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少女患病肚大如孕婦,這是什麼怪病嗎?13歲的小梅突然吃不下飯,肚子也慢慢鼓起來,這讓她的爸爸諶申林非常擔心。爲了給她治療,一家人來到了合肥。醫院確診爲肝豆狀核變性,即銅在體內蓄積導致的肝硬化。據醫生介紹,這種病比較罕見,10萬個人中患有此病的只有4人,發病的大多爲青少年。
醫院診斷患有罕見病
醫生表示,小梅患上的罕見病爲肝豆狀核變性,簡單來說就是銅在體內蓄積導致肝硬化和肝腹水。就小梅來說,因爲她的肝臟與正常人不一樣,沒有代謝過量微量元素銅的能力。也就是說,這10多年來,她所攝入的銅全部堆積在了肝臟,導致了肝硬化。
患有這種病的人有4萬多人,患病率爲十萬分之四,發病的大多爲青少年,年齡都在10-20歲。由於小梅的病情比較嚴重,目前正在做排銅和保肝治療,治療期需要4-6個月。據悉,該醫院已經接收過200多位此種病情的患者。
何爲肝豆狀核變性?
肝豆狀核變性又稱威爾遜氏病,是一種遺傳性銅代謝障礙所致的肝硬化疾病。
1、臨牀上表現爲肝硬化、腎功能損害等。
2、病原爲器官和組織中有過量的銅沉積,尤以肝、腦、角膜、腎等處最爲明顯,過度沉積的銅可損害這些器官的組織結構和功能而致病。
延伸閱讀:患上肝豆狀核變性後如何護理
一、飲食注意事項
1、避免進食含銅量高的食物:小米、養麥面、糙米、豆類、堅果類、薯類、菠菜、茄子、南瓜、蕈類、菌藻類、乾菜類、乾果類、軟體動物、貝類、螺類、蝦蟹類、動物的肝和血、巧克力、可可。某些中藥(龍骨、牡蠣、蜈蚣、全蠍)等。
2、適宜的低銅食物:精白米、精面、新鮮青菜、蘋果、桃子、梨、魚類、豬牛肉、雞鴨鵝肉、牛奶等。
3、高氨基酸或高蛋白飲食。
4、勿用銅製的食具及用具。
二、康復及心理治療
有研究發現抑鬱症在WD患者中非常常見,已有的調查發現約30-60%患者存在抑鬱。因此要加強對WD患者的心理疏導。
1、加強公共宣傳與教育,減少對患者的歧視。
2、不斷提高醫護人員的業務和綜合素質,學習心理學、溝通技巧,與患者建立良好的關係。
3、加強生活護理。通過對患者進行文娛體療和各種技能訓練,有利於改善睡眠與精力、進食、運動與感覺等軀體功能狀況,創造寬鬆舒適的住院環境和豐富的訓練活動,有利於緩解精神緊張,減輕焦慮、抑鬱等負性情感。
4、加強對患者進行心理輔導和干預。心理健康狀況和生活質量相關,心理干預,對改善患者生活質量有幫助。
5、患者的預後與家庭支持有密切關係,患者家庭作爲其最主要的支持系統,對患者心理及身體的康復起着至關重要的作用。
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