20年骨折100多次 只因患上這種罕見病
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男孩20年骨折100多次,到底是患了哪種罕見病?3月20日,20歲的“陶瓷男孩”章波坐在輪椅上,又想起了幾年前上學的時光。爲了能讓他讀書,章波的母親不僅每天接送,還要抱着他爬3層樓梯,放到班級的座位上。如今,章波的體重增至100多斤,母親也越來越老,再也抱不動他了。“我想站起來,讓媽媽歇一歇。”這是章波對未來最大的希望。
作業本碰到手背引起手骨骨裂
章波是南昌縣幽蘭鎮人,自從他出生那刻開始,就與其他嬰兒不一樣。“我可能是這個世界上最早骨折的人,醫生在爲我接生的時候,我就骨折了一次。”章波苦笑着說。
原來,章波自出生起就患有罕見成骨不全症,也就是俗稱的“瓷娃娃”、脆骨病。“這種病最大的特徵就是骨頭如玻璃般脆弱,輕輕一碰都有可能骨折。”章波告訴記者,自出生起至今,他總共骨折過一百多次,原因五花八門。
“有時是不小心碰在板凳上,有時是摔了一跤,甚至曾經和同學玩耍,作業本碰到了手背,引起了手骨骨裂。”章波說,由於骨折次數太多,醫院的骨科大夫已經成了“熟人”。“爲了減輕我家的負擔,醫生說以後再骨折,就給他打電話,他可以上門治療。”
“有一次,我的右腿骨折了,醫生幫我右腿復位時,因爲太疼,我把左腿繃得太緊,竟然把左腿繃骨折了。”說到這裏,章波無奈地笑了笑。
媽媽抱着他爬樓直到他初中畢業
章波10歲那年,爲了他的將來,母親決定送他去讀書。“也就是那時,媽媽給我買了這個輪椅。”章波指了指身下早已鏽跡斑斑的輪椅說,每天早晚,母親都會推着他上學、回家。“當時我的教室在3樓,媽媽就抱着我,一口氣爬上3樓,再把我放到座位上。”
轉眼間,章波從小孩長成了小夥子,但每天的上下學,仍舊是母親接送。“讀初中時,我越來越重,有100多斤,媽媽還是會抱着我上樓。”但章波注意到,抱着他的母親已經不再像過去那樣輕鬆,每走幾個臺階都要停下來歇一會。“媽媽今年已經45歲了,我也越來越重,估計媽媽再也抱不動我了。”
“我讀初中時,成績特別好,每次考試都在全校前10名之內。”可就在中考前一個月,章波的腿又骨折了,他只能躺在家裏一邊休養一邊複習,但最終沒能考上嚮往的高中。“考慮再三,我決定不讀書了。如果我上了高中,媽媽就要去蓮塘鎮照顧我,那家裏怎麼辦,弟弟妹妹怎麼辦?”在章波的話語裏,透着對讀書的嚮往,但也有對現實的無奈。
腿部做了六次手術 第七次手術無奈延後
如今,擺在章波面前的是另一個現實——治病。“爲了治好我的病,我的腿部已經做了6次手術。”章波告訴記者,按照醫生的安排,他還要接受3次手術,才能滿足當初的治療目標。“我的目標就是能拄着柺杖站起來。”
治療的過程漫長而痛苦,爲了增強骨骼的強度,章波的雙腿內被植入了20多釐米長的鋼釘,還要固定支架來矯正腿部形狀。“每次手術後的兩個月內,我幾乎都睡不着,那種疼痛無法用語言形容。”章波說,爲了不讓家人擔心,他每天晚上只能躲在被子裏偷偷哭。
“原本按照計劃,2月份就要去做第7次手術,但手術費還沒湊齊,就打算改到3月底再去。”章波的母親高女士說,由於手術後,腿部要打上3個月的石膏,醫生建議越早手術越好,以免將來氣溫升高,引發石膏內的傷口發炎。
“我也知道醫生的想法是爲我們好,可是手術費現在也沒着落,咋辦?”高女士滿臉愁容。
家境艱難仍想讀書 想做一個有用的人
爲了賺錢養家,章波的父親每天都要早出晚歸打零工,妹妹也在讀完初三後輟學在家。“她在家可以做工,增加收入,還能在媽媽不在的時候,照顧年幼的弟弟。”章波向記者介紹,妹妹在家用縫紉機加工裝喜糖的袋子,每個袋子能賺3分錢,“一天下來,估計有10多元。”
家人辛勤的工作,章波也沒閒着,家裏人買了幾個冰櫃,讓章波賣起了冰棒。“他平日裏都要坐輪椅,到了賣冰棒的季節,我都會把他抱着坐在冰櫃上。”高女士說,這樣可以方便他幫顧客拿冰棒。
雖然生活很艱苦,但章波依舊對未來充滿了希望。“我有兩個願望,一個是能站起來,讓媽媽歇一歇。另外一個願望就是讀書,將來能上大學,做一個有用的人。”
延伸閱讀:罕見病成骨不全症是什麼
成骨不全症,又稱脆骨病,瓷娃娃,患兒易發骨折,輕微的碰撞,也會造成嚴重的骨折,是一種罕見遺傳性骨疾病,發病率約10萬分之3,發病男女的比例大約相同。
病因不明,多有家族遺傳史,是一種先天性遺傳疾病,根據基因突變可分成4-11種類型,但有爭議。病變主要是膠原纖維不足,結構不正常,全身性結締組織疾病。其病變不僅限於骨骼,還常常累及其他結締組織如眼、耳、皮膚、牙齒。
如何預防成骨不全症
本病是一種先天遺傳性疾病,應預防骨折,對患兒採取保護措施,避免造成骨折的傷害,,訓練柔韌性、耐力和力量,鼓勵各種形式的安全主動運動,從而在最大程度上增加骨量、增強肌肉力量,促進獨立生活功能,甚至勝任一些力所能及的工作,一直到骨折趨減少爲止,同時要注意防止長期臥牀的併發症,護理患兒,佩戴支具以保護並預防肢體彎曲畸形。
如夫妻一方有此病家族史,即使無發病症狀,生育時也應找專家諮詢,應考慮到生出有成骨不全症後代的可能。
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