患怪病時刻感到體內在燃燒 這種疾病無法治癒
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據英國《每日郵報》12月28日報道,美國密歇根州25歲的女子薩馬拉 羅斯9歲就被診斷出患有紅斑性肢痛症和Renauld綜合症,如今,飽受病痛折磨的她足不出戶。儘管她已尋求多方醫治,但仍沒有任何療效。
據介紹,患有紅斑性肢痛症的病人發病時身體會灼燒疼痛,皮膚溫度也會升高,而患Renauld綜合症後,身體對溫度極其敏感,溫度稍有下降,病人的身體就會察覺而產生不適反應。薩馬拉自小就患有這兩種罕見病症,病痛影響了她的一切生活,她只能呆在溫度爲17攝氏度的地方,溫度略有升高或下降,病痛就讓她就會難以忍受。
然而,家裏除薩馬拉外,她的父親也患有與她類似的病症。她的父親表示,看到女兒忍受着比自己更嚴重的病痛折磨,真的很令人心碎。自薩馬拉患病後,家人已經帶她尋醫100多次,但仍未能找到解決病症的辦法,沒有任何東西可以讓她減輕病痛。
薩馬拉和父親的患病使得家裏的負擔落在了母親一人身上。她的母親除了上班外,每月得抽出10天時間照顧他們父女倆。薩馬拉的母親表示,女兒可以自己穿衣打扮,但由於父女倆不能接近烤爐,他們所有的食物都必須用微波爐烹調。
薩馬拉還提到,目前,最有希望的療效是幹細胞療法,但該療法花費巨大,家裏無法承受,且該療法並不能保證可以治好她和父親的病痛。
延伸閱讀:紅斑性肢痛症有哪些症狀
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紅斑性肢痛是一種原因不明的肢端遠端皮膚陣發性皮溫升高,皮膚潮紅、腫脹,併產生劇烈灼熱痛爲特徵的一種植物神經系統疾病。環境溫度升高可誘發或加劇疼痛;溫度降低可使疼痛緩解。任何年齡均可起病,但以青壯年多見。
本病病因未明。可能與寒冷導致肢端毛細血管舒縮功能障礙有關。由於肢端小動脈擴張,血液流量顯著增加,局部充血,血管內張力增高,壓迫或刺激動脈及鄰近神經末梢而產生劇烈疼前。常因氣溫驟降受涼或長期行軍誘發。
1.本病多見於20~40歲青壯年,男性多於女性。起病可急可緩,進展緩慢。多從雙側肢端起病,以雙足多見,少數患者可僅見於單側。表現爲足趾、足底、手指和手掌發紅、動脈搏動增強,患處皮膚陣發性溫度升高、潮紅、腫脹和難以忍受的燒灼樣疼痛。疼痛爲陣發性,可持續數分鐘、數小時或數日,以夜間明顯且發作次數較多。
2. 受熱、環境溫度升高、行動、肢端下垂、對患肢的撫摸或長時間站立均可導致臨牀發作或症狀加劇。患肢暴露於冷空氣或浸泡於冷水中,靜臥休息或者將患肢擡高時,可使疼痛減輕或緩解。因此患者喜歡在溫度較低的環境裏,不願穿襪或戴手套,而且不願將四肢放於被內,並且懼怕醫生檢查。
3.體檢可見患處皮膚潮紅,壓之紅色可暫時消失,溫度升高,血管擴張,輕度腫脹,足背動脈與脛後動脈搏動正常。在發作間期,患處皮溫多低於對側皮膚。反覆發作者可見皮膚與指甲變厚,肌肉萎縮,感覺減退。極少數嚴重患者可因營養障礙而出現潰瘍或壞疽。病程長及(或)病情重者症狀不僅限於肢端,可擴及整個下肢及累及上肢。
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