女孩患怪病 面部畸形像“阿凡達”
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她得了什麼樣的怪病——雙目失明面部畸形嗅覺消失
在病房,記者見到了用粉紅色T恤蓋着頭的吳小燕,雖然自己看不見外界,但她還是很“介意”別人看到她。
“還痛嗎?”“廖教授,不痛了。”自從失明後,她的耳朵變得特別靈,一下就聽出了廖教授的聲音。在徵得同意後,記者見到了她的樣子。由於腫瘤太過巨大,她的鼻樑已經被撐塌了,眼睛也被橫亙在中央的腫瘤擠到了兩側,面部皮膚被腫物撐脹成透明色,能清楚看到毛細血管。
“不少病友說她像阿凡達,她自己只要出門在外,就會蓋上一塊頭巾。”廖貴清教授介紹。
吳小燕的父親告訴記者,小燕九歲時突然雙眼失明,當地診斷爲視神經瘤。隨後面部開始畸形腫大,逐漸失去嗅覺,鼻子也無法呼吸。
顱腦內頜面部藏有巨大腫瘤
“活檢結果還沒出來,基本確定是‘骨纖維異常增殖症’,其實也就是她的顱腦內、頜面部有着巨大腫瘤。”廖貴清教授表示,她的腫瘤與頭部等大,雖然呈良性無礙生命,但嚴重影響其生活。
“由於她的腫瘤已經佔據了三分之二的面部和三分之一的顱腦,所以放療、化療手段都不能派上用場,我們打算手術爲她切除。”廖貴清表示,將考慮通過開顱取腫瘤等方法,實施顱頜面聯合手術。“在保護她大腦的情況下,儘量切除腫瘤,但可能無法完全切乾淨。”#p#副標題#e#
摘瘤整形同步手術費成難題
廖貴清介紹,切除腫瘤手術將與整形手術同時開展,通過切掉多餘皮膚、重塑鼻腔,儘量幫助她恢復外觀,並使得鼻子重新通氣。另一大現實難題則是20萬元的治療費用。吳小燕父親告訴記者,由於小燕的母親幾年前突發腦溢血半身不遂,自己也患有急性胰腺炎,只能勉強靠務農餬口,全家已揹負十多萬元債務。
據介紹,小燕的家鄉慶元縣慈善總會爲她開設戶頭呼籲募捐,捐贈開戶銀行爲慶元縣農村信用合作聯社營業部,賬號爲201000062796493,戶名爲慶元縣慈善總會吳小燕專戶。
她是怎樣的一個女孩——外人前總要蓋頭巾,卻依然開朗愛笑
“其實小燕挺開朗,但就是怕別人看到她時嚇一跳。”父親說,小燕小時候非常活潑可愛,直到9歲時仍是一名正常的二年級小學生,她還有一位大她四歲的哥哥,一家人生活得非常幸福平靜。不知從哪天開始,小燕看黑板越來越模糊,她從倒數幾排逐漸換座位到第一排,然而還是看不清老師寫的字,直到僅剩下一點點光感。小燕的父親接到老師的通知,將她帶回了家。
失明僅是小燕命運深淵的第一步。隨後長達11年的時間裏,她的面部中央一點點隆起,鼻子逐漸被吞噬,鼻樑已消失,無法通氣,僅留下兩個鼻孔在外面當“擺設”。
“只能靠張嘴呼吸,所幸她的語言功能、吞嚥功能都沒有受到腫瘤影響。”醫生說。
小燕父親介紹,“大約20歲開始,腫瘤停止了在她面部擴張。女兒是個很倔強的孩子,更準確地說,她很堅強。平時足不出戶,如果出門就讓我攙扶着,蓋塊頭巾。”小燕父親告訴記者,儘管如此,但不妨礙她對生活充滿信心。
廖貴清教授也有同感:“雖然她蓋着頭巾,但她在病房的笑聲卻非常多,而且不像是故意裝出來的。有天我問她:‘你爸呢?’她笑嘻嘻回答:‘可能出去玩了吧。’”
病名解釋
骨纖維異常增殖症
“骨纖維異常增殖症”疾病多爲基因突變,在全身均可發生,但往往“熱衷”聚集在面部發展,或有遺傳傾向,中山大學附屬口腔醫院曾接診一家父子三人全部患有此病的案例,但該病具體病因不明。
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