中國800萬“矮小人”的升學就業婚姻問題引關注
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他們對生活有着怎樣的困惑,對未來有着怎樣的迷茫和憧憬?近日,在中國紅十字基金會“成長天使基金”的成立儀式上,200多位矮小人從全國各地齊聚長春,向我們展示出矮小人世界的真實一角。雖然在現實生活中,他們要忍受疾病的痛苦,碰到常人難以想象的困難,時時面對歧視的眼光……但他們中的強者仍然憑自己矮小的身形綻放出了生命的光彩。
矮小人的生活 是殘酷的“童話”
武俠小說裏,天山童姥擁有令人羨慕的不老容顏;童話故事裏,7個矮小人和白雪公主幸福地生活在森林裏,拇指姑娘也獲得了衆人的喜愛。
但在現實生活中,矮小人因爲身材矮小,常常陷入尷尬、痛苦的境地,變得內向、自閉甚至抑鬱。據有關部門統計,目前,我國有800萬矮小人,而且這個羣體每年正以16.1萬人的速度在遞增。在我省,這個羣體就有17萬多人。每個矮小人的背後都有一個令人痛心的故事:被拒絕、被歧視、被嘲笑充斥着他們的生命歷程,他們不得不忍受周圍人異樣的目光、愛情和婚姻的迷茫、就業無門的打擊…… 劉祖林今年27歲,身高卻只有135釐米,看上去就像是個小學生。在高考的時候,劉祖林曾經被多所大學拒收,畢業後又由於矮小找不到工作。劉祖林說:“長期遭受歧視眼光,內心再強大的人,也會自卑和自閉。”爲了躲避別人的歧視,很多矮小人就封閉在狹小、孤獨的自我世界裏。
雙胞胎姐妹程紅雲、程小婷今年18歲,來自甘肅,身高只有138釐米。姐妹倆告訴記者,雖然她們刻苦學習,成績在班裏一直名列前茅,但是矮小的身材給她們的生活帶來了極大困難。“爸爸在外面打工掙錢給我們治病,媽媽在家裏又要幹農活,又要照顧我們,我們很想幫她分擔一些。但我們幫媽媽做飯,夠不着竈臺,只能爬上去,站在鍋邊上,有一次還差點掉下去了。”
矮小人聯誼會
夢想起航的地方
長期以來,矮小人除了要承受長不高的痛楚,還要承受來自外界的壓力,大多數矮小人無法融入正常的社會生活,在升學、就業、婚姻等方面忍受着常人無法想象的煎熬。所幸,矮小人現在已開始獲得社會的關注,而在這種轉變中,一個名叫逯家蕊的人應該被銘記。
30歲的逯家蕊畢業於長春師範學院,專業外語八級,身高僅116釐米,作爲全國十幾個城市和地區 矮小人聯誼會的會長,她用單薄的肩膀托起中國800多萬矮小人長高的夢想。 “我從小到大經常會被圍觀,很多人嘲笑我這麼大年齡才長這麼小。我在大學學師範專業,但是礙於自己的身高,我沒做過一份簡歷、沒參加過一次招聘會。”逯家蕊說,起初矮小人都是在QQ羣裏聯繫的,她發現大家都很悲觀,交流的話題比較灰暗、極端。家蕊很着急,覺得大家很需要正面的引導和社會的認同,她在各地成立了屬於矮小人自己的組織—— 矮小人聯誼會,現在加入聯誼會的矮小人越來越多了,家蕊就是矮小人的“知心大姐”。
矮小人聯誼會成了矮小人的精神家園。在這裏,他們找到了家庭般的溫暖;在這裏,他們不用在意別人的眼光,不用在乎別人的嘲笑;在這裏,他們可以放聲大笑,可以傾吐自己的心聲;在這裏,他們快樂平等地交往着……
陳肖是通過網絡知道 矮小人聯誼會的,她找到聯誼會的QQ羣,加入其中,在這裏她獲得了大家的鼓勵和支持。現在的陳肖比以前開朗多了,最重要的是陳肖從這裏得知矮小是可以治療的。她被醫生確診爲生長激素缺乏症,骨齡只有13歲,還有生長髮育的空間,在醫生的幫助下,陳肖獲得了“中國紅十字天使計劃”的贈藥,她的長高夢想有望成真。
矮小人聯誼會不僅傳遞有關矮小病症的科學知識,還在矮小人的交友、婚戀方面發揮了積極作用,聯誼會的“知心大姐”逯家蕊就是在聯誼會上認識她的白馬王子——小潘。這次共有5對袖珍情侶特意來到了“成長天使基金”成立現場,讓其他矮小人感受了幸福的召喚,樹立起生活的信心。
一路艱辛
爲夢想流汗不流淚
“不要"小"看我們,請多給我們矮小人一些鼓勵,多給我們矮小人一些機會吧!”矮小人也有追求幸福的權利,由於身高的原因,雖然這一過程相當困難,但大家都在努力着。 26歲的魏澤陽來自安徽,家境貧寒。2007年4月就診時身高130.6釐米,經過兩年時間的治療,魏澤陽現在身高155cm。魏澤陽的家人久病在牀,身體的缺憾加上家庭的沉重負擔,迫使他從上初中起就開始靠撿垃圾、賣報紙等賺錢維持學業。2003年,他以高分考入重慶工商大學商務策劃專業,進入大學後他擔任了四年的學生會幹部,曾經獲得“重慶市自強不息先進大學生”、國家一等獎學金、第九屆“挑戰杯”全國大學生科技大賽賽區二等獎等諸多獎勵和榮譽。
33歲的陳立章長相帥氣,27歲的袁納面容清秀,他們結婚半年多了,爲了支付每個月6000多元的治療費,他們自創了個小公司,艱難維持生活。“這已經很不錯了,畢竟我們有家有工作,我們要感恩。”
“我以前從來沒有想過要參加選秀節目,可這一次,我下定了決心要嘗試一次,最大的目標就是想證明自己也可以像正常人一樣!”身高只有128釐米的23歲袖珍女孩朱潔,在“2010中國達人秀”節目中的精彩表演和成長故事感動了無數觀衆,被譽爲“純潔的天使”。
夢想的天空
不再遙不可及
在“成長天使基金”成立儀式上,一位臉上始終帶着微笑的陽光帥小夥,格外惹眼。他叫李想,今年23歲,身高176釐米,他曾經也是矮小人。13歲時他的身高才106釐米,經過8年藥物治療,他擺脫了長不高的噩夢,擁有了理想的身高。如今的李想,已經成爲矮小人的“理想”,他讓大家知道矮小病症是可以治療的,矮小人是有希望達到正常身高的。
有我國“第一矮小人”之稱的吳康也來到長春,他今年22歲,身高68釐米。由於長時間的自我封閉,吳康的語言和行走能力在萎縮,幸運的是,吳康的骨骼並沒有閉合,這意味着,他仍有長高的希望。
記者瞭解到,國內矮小症患兒普遍接受治療比較晚,70%的孩子在11歲至16歲纔開始接受治療,而美國等發達國家的患兒,6歲至10歲就開始接受治療。專家提醒,4歲是判定兒童矮小的分界線,檢查和治療矮小症應前往兒科內分泌科,只要在骨骺閉合前及早治療,矮小兒童是有希望達到正常身高的。
亞太兒童內分泌學會主席、中華兒科學會常務委員內分泌遺傳代謝學組組長、華中科技大學同濟醫院兒科學系主任羅小平教授解釋,只要骨骼沒閉合,通過正確的治療,矮小症患者是有希望達到正常身高的,年紀越小,治癒的希望越大。羅小平教授還呼籲,一旦發現孩子的身高有問題,就要儘快到內分泌科室去檢查。
多高多亮多美
別樣天空“陽光”燦爛
矮小是一種疾病,這種病雖然不危及生命,但卻足以影響人的一生。 作爲本次活動的組織者和發起者, 一路艱辛地走過來,逯家蕊的感慨很多,在她的努力下,矮小人獲得了越來越多公益組織和社會力量關注和支持。
2008年,中國紅十字基金會對貧困的矮小患兒開始提供免費的藥物治療,截至目前,已經幫助160名矮小人改善了身高和生活狀況。在中國紅十字基金會的支持協調下,對幫助弱勢羣體很有經驗的英超慈善機構埃弗頓基金足球項目又積極爲矮小人拓展賽場,幫助矮小人獲得羣體的歸屬感和認同感。
更讓矮小患兒與家長們高興的是,我國不少城市,如上海等地已經把生長激素治療兒童矮小症納入醫保。政府、愛心企業和愛心人士的關注正匯聚成一種別樣陽光,照亮矮小人 夢想的天空……
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