62歲漸凍人打自傳 漸凍人能治癒嗎
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62歲的漸凍人龔勛惠,身體瘦弱,隨着時間的流逝,身患漸凍症的她已經被“凍”住了身體,唯一能動的僅剩下了一雙戴着老花鏡的眼睛。
她努力了好一陣子,轉動着眼球並艱難地擺動了幾下腦袋,好不容易才控制着面前這台頭控電腦的光標,把想説的話輸入到了電腦上。她每天眨眼上萬次“打”出15萬字自傳的感人故事。
談起身患漸凍症的妻子,丈夫楊存瑞説,在2003年確診後,兩口子也消沉低落過,也流淚過,但是某天早上,龔勛惠大聲對他説:“我不想認命,我還活着,我要繼續過我的生活,不要等死。”從這天起,兩人開始謀劃寫自傳。
龔勛惠輕微地擺動着腦袋,轉動着眼珠,用拼音輸入法將這幾個字打入電腦。“寫自傳不是想説自己有多麼悲慘,而是想鼓勵病友和生活中受到挫折的人,挫折讓生命更堅韌。”
龔勛惠每天堅持,在電腦前一坐就是十幾個小時,她每天早上8點開始,微微擺動腦袋來打字,與QQ羣裏的病友們交流,而這一坐便要坐到晚上10點。
雖然身患疾病,但是卻並沒有“凍”住她的美麗,高鼻樑、雙眼皮和暖心的笑容依然在她的臉上。屬於老兩口間的幸福也並沒有被疾病奪走。12年過去了,除了身體無法動彈外,龔勛惠還是健康地生存了下來。
延伸閲讀:漸凍人是什麼意思
漸凍人一般指肌萎縮側索硬化。也叫運動神經元病(MND),後一名稱英國常用,法國又叫夏科(Charcot)病,而美國也稱盧伽雷氏(Lou Gehrig)病。我國通常將肌萎縮側索硬化和運動神經元病混用。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後,導致包括球部(所謂球部,就是指的是延髓支配的這部分肌肉)、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲,患者肌肉逐漸萎縮和無力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”。
漸凍人(肌萎縮性側索硬化)是一種神經退化性疾病,好發於40-70歲的中老年人。按照國外4-6/100,000的患病率,據調查,中國約有20萬患者。
肌萎縮側索硬化的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。另外有部分環境因素,如遺傳、重金屬中毒等,都可能造成運動神經元損害。產生運動神經元損害的原因,目前主要理論有:
1.神經毒性物質累積,穀氨酸堆積在神經細胞之間,久而久之,造成神經細胞的損傷。
2.自由基使神經細胞膜受損。
3.神經生長因子缺乏,使神經細胞無法持續生長、發育。
漸凍人的早期症狀
早期症狀輕微,易與其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等一些症狀,漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞嚥困難。最後產生呼吸衰竭。
依臨牀症狀大致可分為兩型:
1.肢體起病型
症狀首先是四肢肌肉進行性萎縮、無力,最後才產生呼吸衰竭。
2.延髓起病型
在四肢運動還好之時,就已經出現吞嚥、講話困難,很快就進展為呼吸衰竭。
漸凍症病人能活多久?
“漸凍人”的特徵是腦和脊髓中的運動神經細胞(神經元)的進行性退化,由於運動神經元控制着使我們能夠運動、説話、吞嚥和呼吸的肌肉的活動,如果沒有神經刺激它們,肌肉將逐漸萎縮退化,表現為肌肉逐漸無力以至癱瘓,以及説話、吞嚥和呼吸功能減退,直至呼吸衰竭而死亡。由於感覺神經並未受到侵犯,它並不影響患者的智力、記憶或感覺。病情的發展一般是迅速而無情的,從出現症狀開始,平均壽命在2-5年之間。
漸凍症能治好嗎?
目前漸凍症無有效療法,以對症為主。我國約20萬人患漸凍人症,患者目睹自己死亡全程。
1.呼吸困難者
吸氧,必要時輔助呼吸。
2.吞嚥困難者
鼻飼或靜脈高營養,維持營養及水電解質平衡。
3.神經營養藥物
胞二磷膽鹼,肌生射液,三磷酸腺苷、鹼性成纖維細胞生長因子(bFGF)肌注, 美絡寧(三磷酸胞苷二鈉肌注。
4.安坦或妙鈉口服
可減輕或改善上運動神經元損害引起的肌肉痙攣,肌張力增高。
5.併發症防治
防止關節強直攣縮堅持適當體育鍛練和理療。防止肺部感染。
科技永無止境,人類醫學也日新月異不斷提高,相信有一天漸凍症終究會得到治癒的答案。祝願天下所有的漸凍症病人能有一個健康的人生。
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