北京“癌症旅館” 患者等醫院牀位艱難求生
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對55歲的旅館老闆娘何淑靜來説,只要醫院不倒,一直有患者,她的生意就在。
北京大學腫瘤醫院距她的旅館不足500米。何淑靜通過手機來電識別房客的來處,每個房間住着幾個人,誰得了什麼病,她一清二楚——比如,10號屋以前住着一個雙眼皮大眼睛長頭髮的河南姑娘,“特漂亮,得了白血病。”化療時,姑娘的頭髮直往下掉,何淑靜勸她把頭髮剪了。後來,姑娘剃成了光頭;還有一位來自山西的女教師,得了乳腺癌,在旅館的監控視頻裏不時能看到她在打掃,她不喜歡別人把她當病人。
何淑靜見過各種各樣的患者:脾氣暴躁的,不聽醫生囑咐的,離開後再也沒回來的……但這些房客差不多可以全部歸為一類——癌症患者和他們的家屬。
他們在這裏等待,等待一張牀位,或一份新的治療方案。
“這個地方的人都在求生”
2016年10月21日,北京,從高處俯瞰,“癌症旅館”被城市的高樓所包圍。
從北京大學腫瘤醫院出發,步行5分鐘左右的時間,穿過公園,鐵門,小區,拐幾個彎就到了這片家庭旅館。
清一色的自建平房,刷得灰白的牆壁,或是紅色的磚牆裸露在外。如果夜晚從北京西三環的上空往下看,它一定是被燈火通明包圍的暗部,也是高樓林立中的窪地。
透過公園外面的柵欄隱約看得見“癌症旅館”。
胡強脱掉鞋,盤腿坐在旅館的牀上,抬頭看了眼窗外,天氣陰沉沉的。
房間裏,除了牀,還配有一台老式電視機和一個電飯煲。電視旁邊的黃色鐵碗裏,盛了半碗白米粥。“哪便宜哪去唄,有做飯的地方不更省點嘛。”他長長地吐了一口氣,眼神黯淡。
胡強發了一會兒呆,便開始算賬:路費來回600元,這裏住3晚240元,加吃飯要1000多元,打了兩支藥又是200多元,“這一個月得好幾千塊錢”。
算了一遍,他沉默不語。生病的一年多裏,他很少和家人説話,也不喜歡和旅館裏的其他人交流。
2015年9月末,59歲的胡強被診斷出患有淋巴癌,河北承德老家縣裏的醫院治不了,女兒胡梅帶着他到北京看病。“這邊的醫院才有法兒。”他看上去很疲累,吐出的每個字都伴隨着沉重的呼吸聲。
中歐國際工商學院衞生管理與政策中心主任蔡江南對澎湃新聞分析稱,我國醫生數量缺乏,醫療資源向大城市集中。而“醫生數量不能大量增加,基層地區醫生的(行醫)質量不能普遍提高”又與公立醫院體制改革,醫生收入改革、醫生就業制度、醫生能否自由執業、醫療定價等一系列問題相關。
從胡強的老家承德到北京,車程大約三個小時。腫瘤醫院門診大樓的門口,有人手裏拿着一摞卡片在發,一箇中年婦女走到胡梅面前,塞給她一張名片:“家庭旅館”。一個人一晚上30至40元,可以做飯,“是這附近最便宜的了。”她毫不猶豫帶着父親奔向這裏。
此前的每個週四,胡強都要到北京腫瘤醫院做一次化療,注射18000元一支的臨牀試驗藥物。如果順利,他將在未來兩年裏持續注射這種藥物。
來化療六次,胡強就在這家旅館住了六次。在這裏,每個房間用一個數字代表,每扇房門後是一户人家。
胡強在旅館裏面看醫院的評估結果。
從醫院回旅館的路上,胡梅買了一個6元錢的不鏽鋼碗和兩雙筷子。胡強想吃餃子,她去最近的集市買了餃子皮、肉末、白菜、葱、姜、蒜。
胡梅一頭鑽進隔壁的廚房,把所有食材剁碎攪拌在一起,準備包餃子。午飯和晚飯時間,公用的廚房沒有門,不斷有人進進出出,做飯,洗碗,外面傳來窸窸窣窣搬東西的聲音。
緊鄰着的另一個過道入口處,沈君正在廚房裏給妻子煮清水面條。半年前,他帶着妻子住進了這家旅館。妻子得了黑色素癌,北京只有這家醫院有相關的科室。
第一次帶妻子到北京看病,沈君先是住在醫院東邊的旅館,一晚180元,後來有人建議他住到南邊公園的這家家庭旅館。“有這個房(旅館)給看病的人解決不少問題,跟前沒這個房去哪裏住去?這裏算是最便宜的了。”沈君説。
他和妻子的對面房間,住着來自內蒙古的謝妙夫妻和她的父親,房間一晚70元。剛開始,他們打算住二樓50元的房間,裏面只有一張牀。謝妙腰疼,爬樓梯艱難,最後只能住在一樓。
今年8月11日,中秋節前幾天,謝妙腰疼得厲害,後來到赤峯市醫院相繼做了CT、核磁、病理穿刺,結果為轉移性腺癌。
“天啊,怎麼可能,30多歲,癌症怎麼會這麼早發生到我的身上。”拿完報告單,她忍不住哭起來。“天天想着是誤診,尋思老天爺跟我開個玩笑呢。”
第一次來的時候,沈君房間的隔壁住着來自內蒙古巴彥淖爾的病友林妍,林妍只有22歲。漸漸熟悉以後,兩家一起搭夥做飯吃,有次聊天,林妍問沈君:“你知道這個地方叫什麼嗎?”
沈君搖頭。
“這叫癌症病人的‘求生島’,這個地方的人都在求生,我也在求生。我給取了個名字,叫求生島。”
“等,只有等”
大部分患者晚上很少出門,留在房間裏看電視是他們為數不多的消磨時間的方式。
旅館走廊裏光線陰暗,站在這一頭,能看到另一頭出口處的光,不時有人提着看病的片子來來往往。
閻鵬站在那個出口,倚靠在牆角。
今年9月30日,他和妻子收拾好東西,拎着兩個大編織袋,帶着所有積蓄,來到了北京。這是他生平第一次到北京。他們先去了潘家園附近的醫學科學院腫瘤醫院,等了幾天,沒排上號,又輾轉到北京大學腫瘤醫院。
最後,閻鵬夫婦住進了在新聞裏看到過的“腫瘤旅館”。
房間裏擺着兩張牀,閆鵬和岳父擠在一起,謝妙睡在另一張牀上。
住進旅館當天下午,謝妙去見了主治醫生,醫生先問了她的家庭情況,“沒錢,他就考慮沒錢的方案。”
醫院已經沒有多餘的病牀,他們辦理了預約住院。這意味着最少需要等待一週時間,多則要兩個月。閻鵬和謝妙只能悶在屋子裏等醫院的電話,“等,只有等了。”
他們沒有其他事情可做,或躺坐在房間的牀上,或立靠在過道的出口。即使在走廊遇上了,多數時候也各走各的路,沒什麼言語交流。
有一次,夫妻倆出門剪頭髮,走到旅館南邊街口的一家理髮店,一問剪頭髮要40元,他們又折回到另一個街口,找了幾家,直到找到一家最便宜的理髮店。
躺在旅館的牀上,謝妙的心靜不下來。她雙手舉着手機,在搜索框裏輸入“抗癌成功例子”,在網上看到有人得癌症後活五年、十年的,自己就沒那麼害怕了,但翻過身去,她又想:應該都是有錢人吧。
謝妙想吃紅薯,閆鵬出去一問,烤熟的紅薯要十元錢一個,他乾脆買了幾個生紅薯,回到旅館,自己烤好了拿給謝妙吃。減少不必要的開支,他們才有可能去對付癌細胞。
疼痛難忍的時候,謝妙靠吃嗎啡片止疼。她現在常常顧不上洗臉,短髮凌亂地散在頭皮上。
從前,她是個愛美的姑娘;更年輕的時候,她初中畢業在農村的集市上做生意,嫁給閻鵬後,夫妻倆靠種地生活,打點着30多畝的甜菜地,一斤甜菜賣兩毛多,年收入三萬左右。
今年,夫妻倆原本尋思着買個農車,做點買賣。如今,這個計劃顯得很遙遠。
在等待的日子裏,謝妙害怕每個白天的到來。天一亮,她心裏就發慌,與現實的戰鬥又開始了——
在牀上躺久了,謝妙站到房間門口東望望西看看,或者看看抗癌的雜誌,有時也跑去跟住在斜對面的沈君妻子聊天,話題通常是病情,花銷,醫院,但從不談死亡。
沈君的妻子得了黑色素癌,今年四月份,他們住進了這家旅館,每天都在掐指計算,來回車費,住宿費,吃喝的開銷,如何省錢以及等待醫療報銷的時間。
2012年,國家發改委、衞生部等六部委發佈《關於開展城鄉居民大病保險工作的指導意見》,明確針對城鎮居民醫保、新農合參保(合)人大病負擔重的情況,建立大病保險制度,實際支付比例不低於50%。
但對於沈君家來説,報銷流程顯得漫長,好些價格昂貴的藥又不能報。“之前報銷的錢已經三個月了,還沒下來。到手(報銷的)也最多不超過百分之二十。”夫妻倆經常因為錢爭吵。
“(我們國家)腫瘤(治療)還沒有達到發達國家的做法,比如門診治療,很多地方都不給報銷,或者説到了一定的額度之後才有一定比例的報銷,就導致看不起病的人沒辦法,也促使醫院周邊的一些廉價旅店(出現了)。”廣東省衞生和計劃生育委員會巡視員廖新波(微博)在接受澎湃新聞採訪時分析説。
他表示:“‘癌症旅店’現象應該引起我們有關部門的高度重視,如果門診能夠報銷,對大家都有好處。比如,到北京會診之後給一個治療方案,再回到當地,那完全是可以(繼續)進行治療的。但現在有些報銷制度,到縣城和到市裏的報銷比例不一樣,導致病人寧願到高級一點的醫院看。”
北大腫瘤醫院門口的藥物收購紙片。
這次,沈君和妻子來北京已有半月,他們每天往返於旅館和醫院之間,已經嘗試過多種治療方案。
第一次是25000元錢的治療方案,“但三個療程後,就不管用了。”第四次來北京,換了新的治療方案,上午住院,下午出院,一天花費54000元。治療一次以後,沈君拿不出錢了,只能把妻子送進醫院的免費臨牀試驗組,“不然沒有別的辦法。”
沈君沒有選擇。10月26日早上,妻子再一次和他爭執了幾句。一氣之下,沈君跑到對面閻鵬的房間裏,窩在牀角處。“她(妻子)看見我就生氣,咱現在弄不起錢給人看病。”
閻鵬沒有迴應他,屋子裏一陣沉默。
那天下午,等了一個多月後,謝妙接到了醫院的電話,她終於等到了住院的牀位。
接到電話第二天下午四點,謝妙穿上紅色的外套,閻鵬拉着她的手,走出旅館的房間,穿過公園的小路,越過那道鐵門,往腫瘤醫院的方向走去。
這一次,如果治療方案失效,她仍要返回旅館,等下一個方案。
“病人有需要,旅館就在”
一位住户在癌症旅館二樓打電話。
這片自建房共有六七傢俬人旅館,住客多數是看病的患者和家屬。外來者很難在這聽到笑聲,相反,傳出來的有時是嗚嗚的哭聲,有時是爭吵聲,還有病痛發作時的呻吟聲。
旅館老闆娘何淑靜見過各種各樣的患者。江蘇人何淑靜24歲初來北京時,就住在這裏。那時她在北京安貞醫院裏打掃衞生,“我啥都做過,只要是不違法的能養活孩子的事。”何淑靜説話嗓門大,帶着濃重的方言口音,一頭捲曲的短髮,脖子上掛着一個方型的小包,裏面是她收來的房費和各種收據。
她是“二房東”,每個月要給房主交4萬元的承包費。她並不是這兒最早開旅館做生意的人——在中國最有名的腫瘤醫院旁,這片房子卻沒有名也沒有街道號,一羣不願拆遷的居民把這裏出租出去,有一家人開起了旅館,其他幾家陸續也做起來了,接着他們聯合起來,制定了生意規則,井水不犯河水,“病人有需要,我也能餬口。”
“我們這沒有手續,要有手續你去住賓館,這一片都是這樣,給附近的病人和家屬住的。”何淑靜説,家庭旅館並沒有辦理過經營手續。
到這兒住宿的客人甚至不需要登記身份證,直接交錢就能選擇50元至120元價位不等大小不同的房間。小間50元一天,雙人間70至80元一天,三人間80至90元一天,四人間100至120元一天。
附近公園裏的樹長得很高,在樹的掩映下,這片平房顯得蕭索。外面堆着生活垃圾,就這樣堆着無人清理。
儘管沒有經營手續,可能有衞生、消防、治安等隱患,但因住宿費用比外邊的酒店便宜的多,又鄰近醫院,客人源源不斷,對他們來説,便宜是首要的,要省下錢治療:“能省一元是一元,多活一天是一天”,有人甚至不希望“癌症旅館”被關注——擔心被報道後,這些旅館被取締,“到時讓我們去哪?”
在觀察人士看來,求診癌症患者的臨時住所是剛需,政府和社會救助力量應該介入,提供正規經營、價格適中的住所;而在取代“癌症旅館”的住所出現前,對“癌症旅館”不能一關了之,可以考慮納入合法經營範圍,並加強監管。
每天,何淑靜會不定時出現在旅館,笑盈盈地招呼房客,或帶着新的客人穿行在幽暗的巷子裏。她養的小狗趴在值班室的門口,主人沒有時間管它,就任它在過道里竄來竄去。
沈君從外面買菜的回來,看到何淑靜手裏拽着剛收來的幾百元住宿費,“喲,姐,這麼多錢啊?”他盯着何淑靜手裏的錢,笑呵呵地説。
“要不?給你。”
“不要不要。”沈君擺手走開了。
何淑靜把錢塞進了包裏。為了保證旅館的入住率,只要沒滿房,她都要到腫瘤醫院門口招攬生意。
整棟旅館,只有李玲一個服務員。每個月,她從何淑靜那裏領取工資3000元。
她的日常工作是掃地洗牀單,到醫院門口發廣告,招人住宿。“累死了,就我一個人。”閒下來的時候,她忍不住抱怨。她只在每個租客離開時打掃一次,這會,有房客到值班室換領乾淨的牀單,李玲特別叮囑他別弄髒了,房客點點頭,抱着牀單離開了。
她在值班室看起了電視劇,劇裏的情節惹得她直髮笑。
三年下來,48歲的李玲學會了看客人臉色,“有的人心情不好咱不問。”她有時會抱怨某個年輕房客沒有禮貌,“一個四川的男孩有病來複查,每次來都住一個月,從來不叫大姐。” 和患者聊天時,她一個勁兒勸患者想開點,“啥事別往心裏擱,該吃吃,該玩玩。”
她不確定自己是否會一直在旅館幹下去,“公園是新建的,還沒修好,這房子是改造的,不知道會不會被拆。”
每天,何淑靜的電話和微信響個不停,訂房的,續住的,問地址的。她的微信裏,加的好友“全都是病號”。住進旅館的,不少都是回頭客。開家庭旅館5年,何淑靜有自己的待人法則:“不把他們當病人看。”
這裏的房客,有的包月,有的住一年半載。有些患者實在拿不出錢,何淑靜會寬限幾天時間。“來到這裏實在也不容易,都得花個幾十萬。”時間住得長的患者,她會酌情便宜一二十元錢。
那天,從醫院北門口接完客人回來,何淑靜和李玲在值班室聊起了房客的八卦。幾號房的房客帶着保姆開房,幾號房的夫妻吵了架……聊到興頭上,何淑靜哈哈大笑起來。
李玲離開以後,何淑靜取出筆記本,在上面歪歪斜斜地寫下當天入住的房客信息。她不識字,只能寫寫數字,邊寫邊唸叨:“7號房的該結賬了,13號房的明天離開……”
這時,一個女房客提着一袋子蔬菜衝進值班室,她臉色蠟黃,喘着粗氣吼到:“老闆,我們還沒走呢,你怎麼讓別人住進來了?”她的兒子正在腫瘤醫院治療白血病。
“你不是説今天可能會退房嗎?”
“我兒子還在醫院呢,沒説一定要走啊。”
“現在房間都滿了,我讓人去哪住?”
“那我可不管,我兒子一會兒就回來了,你趕緊讓那人搬出去。”
房間已滿,何淑靜只能説服新來的客人暫時住進值班室裏。
“離開了,還得回來”
患者在房間窗户存儲的蔬菜。
冬日的傍晚,旅館的過道里安靜極了。不時有人跑到旅館外的公園裏透氣,公園不大,被塗滿綠色油漆的鐵柵欄包圍住,偶有烏鴉穿過樹林,在人頭頂發出幾聲啞叫,很快又恢復寂靜。
癌症患者需要到醫院複查,離開旅館之後,他們依然會不定期地回來。“既然得了這種病,那就甭想逃出這個地方。”謝妙一邊説着,幾度哽咽。
10月20日那天,去醫院化療之前,胡強以為自己第二天就可以離開這家旅館。但根據醫院前一天的評估結果,他腹股溝的淋巴細胞結節範圍擴大,第一個臨牀試驗方案已經失效,需要重新更換治療方案。
以前一進醫院,胡強看到“腫瘤”兩個字,就覺得刺眼。剛開始化療,看到自己的頭髮掉光了,他會掉眼淚。現在,他習慣了,再難受也不哭。
知道治療方案失效的當天,和往常一樣,胡強盤腿坐在牀上,脱下黑色的呢子外套,一言不發,垂着頭,房間裏安靜得只剩下他的呼吸聲。
夜裏,冷空氣從窗户縫隙裏滲進來,胡強懶得找老闆拿被子,體內的癌細胞讓他疼痛難忍,黑暗中,他一直睜着眼,瞪着天花板,四下安靜,他能聽到自己的心跳。
如果不是因為被癌細胞入侵,59歲的胡強此時應該還在家裏的鐵礦上,每月拿着月薪3000元的工資,過着鐵礦工人的平凡生活。
患病之後的每個星期四,胡強早上四點準時從承德出發,七點多到旅館入住。有時和家人一起,有時他隻身一人:第一天檢查,驗血,做心電圖,指標正常;第二天便直接化療,結束後再拼車回家,“離開了,下一個星期還得回來。”
上世紀九十年代,胡強來過一次北京:因為自己的工資被拖欠,進京上訪,最後無果。他一輩子所做的努力都是為了活着。
這是胡強第七次住進這家旅館。準備化療前,他去醫院找專家做了身體評估。下午,胡梅從旅館的牀上爬起來,出發去醫院取評估結果。“結果你給我打印一份。”胡強特意叮囑她。
屋子裏悶得慌,胡強披上棉衣外套走出門去,在過道里徘徊。偶爾,狹窄的過道里,胡強立在那裏和謝妙聊天。“我現在脖子肚子腹部哪兒都是(癌細胞)了。”謝妙靜靜地聽着。
最後,他勸謝妙想開點,勸完,他自己哭了起來。“能治就治兩天,不能治……”他聲音發顫,突然停住,再不説下去。
謝妙看到胡強離開旅館時的背影,從那以後,再沒見過他。
永遠離開旅館的有兩種情況:患者沒錢治療了,或者醫院再沒有治療方案了。
沈君記得,林妍是在一個星期四的下午離開的旅館。“大夫讓她回家養着。”離開旅館以後,林妍給沈君發過兩次信息,就沒再等到過她的消息。
偶爾,沈君還會翻出她的微信照片,看看她的模樣。
先前的患者走了,新一波的患者又會住進來。等到下一次化療或複查,離開的患者又會回到這裏。就這樣循環往復。
每個月,除了陪妻子到北京看病,餘下的日子裏,38歲的沈君是一名長途貨車司機,經常往返於內蒙古和山東之間。“回去把患者安排好了,我就出車,在家待着,一天都待不了。”説這話時,他神情木然。
沈君的妻子治療三個療程以後,醫院贈送了一個療程的藥物。等到第四個療程的時候,沈君先從藥房取回贈藥,再去醫院見主治醫生。醫生告訴他需要更換治療方案,之前的藥已經不能再用。“我都不知道這藥是怎麼造出來的,一吃就好幾萬(元)。”
根據新農合報銷藥物目錄,他手裏的藥沒法兒報銷。手裏拿着妻子用不了的藥,沈君在旅館門口的地上見到一張“回收藥物”的紙片。
每天上午,在靠近北京腫瘤醫院的阜成路大街的這條街道上,收藥的廣告紙片滿地都是,和樹下飄下的落葉一起。
直到傍晚,這些紙片會和落葉一起被清掃乾淨;然後第二天,又再出現。
張海每天徘徊在各大醫院附近,分發收藥的小紙片,十幾年來,他像搜尋獵物一樣尋找有需要的患者。一次交易,他通常能從中抽到約兩百元。驗藥沒問題之後,他再把收購的藥物轉賣給其他需要的患者。
沈君找到藥販子,想把手裏剩餘的藥賣掉。在聯繫了幾個藥販子,討價還價一番後,16000元買來的藥最後以800元的價錢賣到了藥販子手中。“回去車費夠了,一哥們直接把藥拿回來扔河裏了,氣的。”
回到旅館,沈君開始收拾東西,準備帶着妻子回家。下個月,他會再回來,繼續治療。
(文中人物均為化名)
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