羣星呼籲關愛自閉症 用愛融化孤獨
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繼《星星的媽媽》之後,歷時一年時間,由獨立歌手華子與音樂人劉三斤再度攜手製作《星星的爸爸》,在今年世界自閉症日來臨之際推出單曲MV。愛心歌手老狼、沙寶亮、肖央(筷子兄弟)、金潤吉、周子琰等公益獻唱並出演。這不僅是一首給自閉症家庭以慰藉的音樂,更是呼喚全社會對自閉症給予更多關愛的希冀之聲。
自閉症,又名孤獨症。基本的三大特徵是語言和溝通障礙、社會交往障礙、刻板行爲。美國疾控中心統計表明,每52個嬰兒中就有一例自閉症患者。而我國目前還沒有準確的統計數字,但是逐年遞增,保守推測,100個孩子中就至少有一例自閉症患者。“可憐天下父母心”,對自閉症患者家庭的父母來說尤爲更甚。星星兩首系列歌曲,刻畫了自閉症家庭中,爸爸媽媽的心酸與不爲人知的巨大痛苦,深刻描繪了自閉症兒童的基本形態。
值得一提的是,歌手中的老狼,沙寶亮和華子已身爲人父,對詮釋孤獨症家庭中特殊的父愛,融入了更細膩的情感。MV中的小男孩就是真實的自閉症患者,從浙江專程前往北京參加拍攝。片尾記錄片中也都是真實的自閉症父子。
相關自閉症康復專業人士表示,目前對自閉症的認知存在一些嚴重誤區:
1.認爲自閉症患者就是不愛說話或不愛和別人玩。真實的自閉症表現千差萬別,多種多樣。
2.把後天形成的抑鬱症和自閉症混淆。自閉症是先天形成,與成長中的餵養方式和家庭原因無直接關聯。
3.認爲自閉症都是某方面的天才。實際上70%的自閉症患者存在不同程度的智力障礙。
4.認爲自閉症可以徹底治癒。目前爲止,全世界還沒有公佈一例完全康復的病例。充其量只能說是康復的接近於普通人羣。
所以,對自閉症患者的干預和關愛是長期甚至終身的,對他們的家庭來說,則是對未來的擔憂和擔負重擔,同時也越來越受到社會有識之士的關注。《星星的媽媽》在2014年推出後,已經在自閉症相關羣體中廣爲流傳。系列曲《星星的爸爸》背後,又是怎樣的創作想法和理念?
作者獨立歌手華子日前接受採訪表示:“青島有一家國內最大的自閉症康復機構——以琳,在那裏我認識很多五湖四海自閉症父母,陪着孩子一起上康復課,短則數月,多則數年,一幕幕痛徹心扉的體會激起了爲自閉症家庭寫歌的想法。”推薦閱讀:4月2日——世界自閉症日 用愛來融化孤獨
“我見過一個孩子,用一個月時間教他認識一隻杯子,但是拿出另一種樣子的杯子他就不認識了;他患有嚴重的認知障礙,世界上每一個事物都要反反覆覆教他。”
“我見過另一個孩子始終不會主動喊一聲媽媽或爸爸,他的父母甚至認爲,某天孩子突然喊他們一聲,就是最大的幸福了。”
“我聽說有兩位老人帶着孫子在學校陪讀,當聽說自己的孫子進步時,突發心梗,死在了學校。我認識一位媽媽,她賣掉了家裏的唯一的房子,只爲支付孩子康復訓練的費用。”
“我知道有個18歲的重度自閉症女孩,從5歲就沒出過家門,現在還在看她5歲時看的動畫片,說她5歲時說的話。”
“我知道有大量的自閉兒到了學齡,卻沒有學校可以接收,他們只能依靠在父母身邊。成年後的婚姻、工作更是奢望中的奢望。”
“我認識很多位自閉兒的爸爸,他們都有一個共同的擔心,就是自己死後,孩子該怎麼生活。”
“我聽過太多自閉症家庭離婚的消息,最可怕的是爸爸或媽媽與自閉兒一起結束了生命。”
“我看到了太多太多,無法一一述說,但是這些經歷給了我足夠的力量,去爲自閉症家庭歌唱。”
星星系列創作的音樂人們,經過再次的努力,在世界自閉症日來臨之際,希望能夠純淨的把這兩首歌曲獻給自閉症家庭,希望星爸星媽們陪伴孩子漫長艱辛的成長路上,不再感到無助和孤獨。相信也會喚起更多的理解,更多的關愛伴隨他們前行。希望社會各界能正確認識自閉症,用萬千顆善良的心去溫暖萬千顆閃爍的星星。
延伸閱讀:關於自閉症的病因以及症狀
自閉症的病因尚不清楚,可能與以下因素有關:
1.遺傳
遺傳因素對孤獨症的作用已趨於明確,但具體的遺傳方式還不明瞭。
2.圍產期因素
圍產期各種併發症,如產傷、宮內窒息等較正常對照組多。
3.免疫系統異常
發現T淋巴細胞數量減少,輔助T細胞和B細胞數量減少、抑制-誘導T細胞缺乏、自然殺傷細胞活性減低等。
4.神經內分泌和神經遞質
與多種神經內分泌和神經遞質功能失調有關。研究發現孤獨症患者的單胺系統,如5-羥色胺(5-HT)和兒茶酚胺發育不成熟,松果體-丘腦下部-垂體-腎上腺軸異常,導致5-HT、內啡肽增加,促腎上腺皮質激素(ACTH)分泌減少。推薦閱讀:4月2日——世界自閉症日 用愛來融化孤獨
自閉症的症狀表現
1.語言障礙
語言與交流障礙是孤獨症的重要症狀,是大多數兒童就診的主要原因。語言與交流障礙可以表現爲多種形式,多數孤獨症兒童有語言發育延遲或障礙,通常在兩歲和三歲時仍然不會說話,或者在正常語言發育後出現語言倒退,在2~3歲以前有表達性語言,隨着年齡增長逐漸減少,甚至完全喪失,終身沉默不語或在極少數情況下使用有限的語言。他們對語言的感受和表達運用能力均存在某種程度的障礙。
2.社會交往障礙
患者不能與他人建立正常的人際關係。年幼時即表現出與別人無目光對視,表情貧乏,缺乏期待父母和他人擁抱、愛撫的表情或姿態,也無享受到愛撫時的愉快表情,甚至對父母和別人的擁抱、愛撫予以拒絕。分不清親疏關係,對待親人與對待其他人都是同樣的態度。不能與父母建立正常的依戀關係,患者與同齡兒童之間難以建立正常的夥伴關係,例如,在幼兒園多獨處,不喜歡與同伴一起玩耍;看見一些兒童在一起興致勃勃地做遊戲時,沒有去觀看的興趣或去參與的願望。
3.興趣範圍狹窄和刻板的行爲模式
患者對於正常兒童所熱衷的遊戲、玩具都不感興趣,而喜歡玩一些非玩具性的物品,如一個瓶蓋,或觀察轉動的電風扇等,並且可以持續數十分鐘、甚至幾個小時而沒有厭倦感。對玩具的主要特徵不感興趣,卻十分關注非主要特徵:患者固執地要求保持日常活動程序不變,如上牀睡覺的時間、所蓋的被子都要保持不變,外出時要走相同的路線等。若這些活動被制止或行爲模式被改變,患者會表示出明顯的不愉快和焦慮情緒,甚至出現反抗行爲。患者可有重複刻板動作,如反覆拍手、轉圈、用舌舔牆壁、跺腳等。
4.智能障礙
在孤獨症兒童中,智力水平表現很不一致,少數患者在正常範圍,大多數患者表現爲不同程度的智力障礙。國內外研究表明,對孤獨症兒童進行智力測驗,發現50%左右的孤獨症兒童爲中度以上的智力缺陷(智商小於50),25%爲輕度智力缺陷(智商爲50~69),25%智力在正常(智商大於70),智力正常的被稱爲高功能孤獨症。
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